Los primeros síntomas fueron "llorar, llorar y llorar". Lourdes Monjil había trabajado desde los 20 años en la panadería de un supermercado y había criado a dos hijos en la localidad barcelonesa de L’Hospitalet de Llobregat, pero desde que cumplió los 50 se sentía cada vez más cansada.Después, llegaron los dolores interminables en manos y piernas y la sensación de que su cuerpo no obedecía las órdenes de su mente.

Todo ello con la frustración de no saber qué le ocurría y sin que las personas a su alrededor percibieran ningún síntoma visible de lo que ella sentía por dentro."Primero fui al médico de cabecera, que lo primero que hizo fue recetarme antidepresivos. Una cosa que no entiendo", recuerda Lourdes, al otro lado del teléfono con la voz afónica y casi ahogada, como siempre desde hace ya cuatro años.

"Total, que luego me enviaron al traumatólogo y entonces fue él el que, un año después, me dio ya el resultado y me expresó: 'Tu enfermedad tiene nombre y se llama fibromialgia'".La vida de Monjil, que ha hecho llegar su historia a 20minutos a través de nuestra comunidad, Ciudadano20, se ha debatido desde entonces entre la gestión de sus dolores y su cansancio y tener que responder ante la incredulidad de las personas que le rodean, una de las consecuencias ocultas más duras de la fibromialgia."La gente te ve físicamente bien, si te arreglas un poquito, te pintas o algo y ya parece que no estás enferma. Pero tú llevas la enfermedad por dentro.

Tampoco voy a ir con mala cara y llorando todos los días al trabajo", explica Lourdes. "En el trabajo ha sido un poco más duro, porque sí que algún compañero te dice: 'Ay, qué bien estás ahí sentada, ¿no?'; 'Qué, ¿no puedes hacer otra cosa?'.

Y yo digo: 'Pues, no, mira, llevo 40 años trabajando aquí y yo creo que ya he cumplido bastante'".Una enfermedad que afecta casi siempre a mujeresSi el cuerpo humano fuera un coche, la fibromialgia sería un sistema de alarma antirrobo estropeado que la hiciera sonar sin parar. De esta forma tan ilustrativa describe la patología el doctor Antonio Collado, especialista en reumatología y presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Sefifac).

El resultado para una persona que la padece es que el sistema nervioso manda una señal continuada de dolor al cerebro sin que exista una lesión real en la zona en la que se percibe. Esto ocurre de manera mucho más habitual entre mujeres, que son en torno al 90% de las afectadas."Sabemos que la mujer tiene un sistema nociceptivo -el mencionado sistema de alarma- diferente", declara el doctor Collado.

"La mujer utiliza vías moleculares distintas que el hombre y células distintas que el hombre, que no se han tenido en cuenta y que, por tanto, no se tratan de forma específica. Y estas diferencias que la mujer tiene con respecto al hombre en su procesamiento del dolor estamos convencidos que tiene que ver también con la vulnerabilidad que tiene para ciertas enfermedades como la fibromialgia".La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico generalizado, acompañado de fatiga, trastornos del sueño y otros síntomas, sin una lesión tisular que explique el cuadro.

Esto hace que su diagnóstico sea complicado -se estima que entre un 2% y el 3% de la población española puede padecerla- y en ocasiones se atribuya a problemas de salud mental, como le sucedió en un primer momento a Lourdes, o se trata con analgésicos que ocultan simplemente la verdadera naturaleza del problema."Al dolor recurrente o moderado no se le hace mucho caso, se intenta aguantar, y más si no hay una imagen radiológica que lo evidencie", explica el doctor Collado. "Los profesionales utilizan mucho las exploraciones complementarias para diagnosticar las enfermedades como los análisis o las radiografías, pero en el dolor y en la fibromialgia en concreto, evidentemente como afecta a la organización, a la actividad, al funcionamiento de las fibras del dolor y su de su organización cerebral, las pruebas no identifican eso y hace que muchos médicos profesionales le quiten importancia".La lucha por el reconocimiento de la enfermedadDesde que la voz de Lourdes se volvió afónica y casi inaudible, en la caja del supermercado donde trabaja tiene siempre dos carteles que advierten a los clientes de que no puede hablar.

Años antes tuvo que ser desplazada de la sección de panadería en la que estaba sometida a un esfuerzo físico y a unos cambios de temperatura que no solo empezaron a hacerse inviables para ella, sino que ahora sabe que contribuyeron a agravar su patología."Me han denegado tres veces la incapacidad. El año que viene tengo juicio otra vez contra la Seguridad Social, pero vamos, que seguro que me la deniegan.

Sí, porque ya te digo que tú me ves y dices que no estoy enferma", lamenta Lourdes, que ha sentido no solo la sospecha de los médicos que tienen que valorar su solicitud de incapacidad, sino que ha llegado a sufrir situaciones humillantes. "La última vez que fui, que vino mi marido también, le dije que por favor, que le dejara entrar, porque no podía hablar.

Y, bueno, es que ni me miró a la cara la doctora. Incluso se rio de mi voz.

Se puso a imitarme. Una falta de respeto increíble.

No me hizo hacer nada, mover las manos, mover la cabeza, o sea, tonterías que realmente sí que puedes hacer. Total, que al cabo de unos días, ya recibí la notificación de que estaba apta para trabajar".El reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad incapacitante es una de las principales luchas de las asociaciones de pacientes y familiares como la Confesq.

Han trabajado intensamente con el Gobierno y organismos como el INSS para actualizar las guías y el baremo de discapacidad. Asimismo de asesorar a los pacientes en los procedimientos de incapacidad e impulsar la jubilación anticipada para los casos más graves, Confesq ha denunciado que muchos pacientes con cuadros graves son considerados aptos para trabajar pese a sufrir dolor intenso, fatiga extrema, trastornos cognitivos -conocidos como niebla mental- o intolerancia al esfuerzo que les impiden desarrollar su profesión."Es muy difícil conseguir una discapacidad porque los informes muchas veces no reflejan todas las afectaciones de la fibromialgia: el dolor, los problemas de sueño, la fibroniebla o las comorbilidades.

Como solo aparece el diagnóstico, la enfermedad sigue cuestionándose. Si ya cuesta obtener el reconocimiento de una discapacidad, mucho más una incapacidad laboral o acceder a una jubilación anticipada", lamenta Pilar Fernández, vocal de Confesq."La mayoría de quienes consiguen una incapacidad permanente, ya sea total o absoluta, lo hacen después de un juicio.

Eso implica pagar un abogado especializado y un perito médico que evalúe el daño corporal, un coste que muchas personas no pueden asumir cuando llevan tiempo de baja y su situación económica ya es muy complicada", añade Fernández. "El 90% de las personas con fibromialgia somos mujeres y muchas veces sentimos que hay una discriminación de género.

Siempre decimos que si la proporción hubiera sido la contraria y la mayoría de los afectados fueran hombres probablemente se habría investigado más y se habría dado una respuesta mucho más rápida a esta enfermedad".Entre tanto, Lourdes Monjil sigue con su vida lo mejor que puede, apoyándose en su familia y en sus amigos-"los de verdad"- que se han convertido en un pilar fundamental en su proceso de adaptación a su nueva realidad, la de una persona con dolores y cansancio crónicos."Ahora lo estoy aceptando más, pero requiere un duelo de llorar y llorar y llorar y decir que no sirves, que no vales para nada, que no tienes futuro, que nadie te va a querer porque no puedes hacer nada", declara Lourdes. "Luego, poco a poco, vas empezando a subir.

Si no puedo, por ejemplo, fregar todo el piso, pues friego solo una cosa. Si no puedo ir a comprar, pues mira, que vaya mi hijo y mi marido.

La vida hay que aceptarla tal como viene y procurar sacar lo positivo. Que te puedes ir a dar un paseo tú sola, que no dependes de nadie en este momento, que te puedes ir a la playa, que te puedes ir a la montaña, disfrutar quizás de las pequeñas cosas que a lo mejor antes no veías y que te pueden dar alegría.Si quieres contactar con 20minutos, realizar alguna denuncia o tienes alguna historia que quieres que contemos, escribe a pablo.rodero@20minutos.es.

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