La Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) celebrarán el próximo jueves la jornada 'Cuidar mientras llega la cura', un encuentro centrado en tres prioridades para afrontar la ELA: impulsar los ensayos clínicos, incorporar los cuidados paliativos desde fases tempranas y desarrollar soluciones tecnológicas que mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas.La cita se celebrará en plena Semana de la ELA y en la antesala del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora cada 21 de junio. El encuentro reunirá a especialistas clínicos, profesionales de la Red ELA, investigadoras del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y responsables sanitarios para "abordar los avances y las necesidades urgentes en la atención integral a esta enfermedad neurodegenerativa", según comunicó este lunes adELA.La jornada arrancará con la presentación del acuerdo de colaboración entre la UPM y adELA, orientado a "desarrollar tecnología centrada en las necesidades reales de las personas con ELA y de sus familias".

Este convenio permitirá que estudiantes de la Politécnica conviertan trabajos académicos de grado y máster en proyectos de ingeniería con aplicación directa en el entorno clínico y domiciliario.En esta mesa participarán el coordinador médico de Ceadela, Javier Martín Sánchez; la profesora titular de la UPM Patricia Sánchez; la primera estudiante en prácticas del proyecto, Iria Álvarez; y el coordinador del programa en adELA, Luis Carrascosa. El objetivo será "avanzar en soluciones que faciliten la comunicación, la movilidad, la adaptación del hogar y el acompañamiento de pacientes que afrontan una pérdida progresiva de autonomía".La sesión continuará con la intervención de enfermeras gestoras de casos de la Red ELA, "una figura clave para coordinar la atención sanitaria y social de los pacientes", añadió adELA.

Participarán la enfermera de Ceadela Elena Rumbo; la enfermera del Hospital Carlos III Pilar Carbajo; la enfermera del Hospital 12 de Octubre Pilar Cordero; y la enfermera del Hospital Carlos III Yolanda Morán, quienes abordarán "los retos asistenciales de una enfermedad que exige seguimiento continuado, coordinación entre recursos y respuestas rápidas ante necesidades cambiantes", según adELA.Cuidar no debe empezar al final, sino desde los primeros síntomasImpacto psicológicoOtro de los bloques se centrará en el impacto psicológico de la ELA en pacientes, familias y cuidadores. La psicóloga del Hospital Carlos III Teresa Salas y el psicólogo del mismo centro Saúl Marín subrayarán la necesidad de reforzar el apoyo emocional desde el diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad.La mesa de cuidados paliativos abordará uno de los mensajes centrales de la jornada: "Cuidar no debe empezar al final, sino desde los primeros síntomas".

La paliativista del Hospital La Paz María Varela; la coordinadora de la Oficina Regional de Paliativos de la Comunidad de Madrid (CAM), Concha Díaz Todable; y la coordinadora de Atención Sociosanitaria en Pacientes con ELA de la CAM, Yedra Carretero, defenderán "la incorporación temprana de estos cuidados para garantizar confort, acompañamiento, planificación y calidad de vida".Un fármaco experimentalLa jornada incluirá también la presentación del ensayo clínico AP-2, un fármaco experimental contra la ELA surgido del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas del CSIC y desarrollado por el grupo de Química Médica y Biológica Traslacional que dirigen Ana Martínez y Carmen Gil. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) autorizó en marzo de este año el inicio de su ensayo clínico de fase I, que se desarrollará en la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid.AP-2 está diseñado para restaurar la función de la proteína TDP-43, alterada en pacientes con ELA y vinculada a la muerte de las motoneuronas.

Según el CSIC, el compuesto "ha mostrado en modelos celulares y animales capacidad para revertir esa anomalía y recuperar el equilibrio natural de esta proteína".La primera fase del ensayo se realizará con 70 voluntarios sanos para evaluar la seguridad del fármaco y estudiar cómo se absorbe, distribuye, metaboliza y elimina en el organismo. El medicamento recibió en octubre de 2025 la designación de medicamento huérfano por parte de la Agencia Europea del Medicamento.

Las ponentes explicarán el "estado del estudio y su potencial para abrir nuevas vías terapéuticas en una enfermedad que todavía no dispone de tratamiento curativo".La aplicación de la ley ELALa jornada llega en un momento especialmente sensible para el colectivo, marcado por el seguimiento de la aplicación de la Ley ELA. La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) presentará también esta semana el primer informe sobre el estado de implementación de la norma en España, con el objetivo de "radiografiar su despliegue en todo el territorio".

ConELA reclama que las personas afectadas "reciban el cien por cien de los apoyos previstos por la ley, sin copagos, minoraciones o deducciones que reduzcan el alcance real de las ayudas". La norma fue aprobada para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que "generan una rápida evolución hacia la dependencia y requieren cuidados sanitarios y sociales intensivos".La jornada de la UPM y adELA buscará "unir la mirada asistencial, investigadora y tecnológica en torno a una idea común: mientras llega la cura, es imprescindible cuidar mejor", explicó la asociación.

Esto implica "acelerar la investigación clínica, garantizar apoyos efectivos, acompañar a las familias y aprovechar la tecnología para sostener la autonomía de las personas con ELA el mayor tiempo posible".El encuentro concluirá con la intervención de la consejera de Sanidad de la CAM, Fátima Matute, que cerrará el acto con un mensaje sobre la necesidad de reforzar la atención integral a las personas afectadas por ELA y "avanzar en una respuesta coordinada entre el sistema sanitario, los servicios sociales, la investigación y las entidades de pacientes".