Josemi tiene 23 años, está terminando la carrera de Derecho y es un apasionado del deporte. Primero empezó con el hockey en silla de ruedas, donde ha llegado a jugar con la selección española, y ahora se ha entregado del lleno al Powerchair Football junto a su equipo, el C.D.

Leganés. El powerchair football es un deporte adaptado para personas que utilizan sillas de ruedas motorizadas y que, en muchos casos, conviven con patologías neuromusculares como ataxias, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o atrofia muscular espinal (AME), como es el caso de Josemi, diagnosticado con dos años.

"Empecé a dar pasos, pero ya desde pequeño se notaban que mi desarrollo no era el mismo que el de mis compañeros de la guardería. Después de pasar por muchos médicos me lo diagnosticaron en La Paz", cuenta.

Para él, haber crecido junto a una silla de ruedas es lo normal, tan normal como lo ha sido para su entorno. "Evidentemente, tengo una discapacidad, pero se ha normalizado tanto a mi alrededor que yo siempre he querido hacer lo mismo que hacía todo el mundo, que todos los chicos de mi edad.

Y de una manera u otra, lo hacía. Asimismo, no estoy siempre pensando que tengo AME, sino que vivo el día a día, considero que soy mucho más que mi enfermedad".

Para conseguirlo, ha necesitado apoyo, pero nunca ha tenido miedo a pedirlo cuando lo necesitaba. "En el colegio tenía un asistente personal que me apoyaba en todo lo que necesitaba: en desplazamientos, comer, ir al baño… pero también me he apoyado mucho en mis compañeros.

En la universidad, por ejemplo, siempre te ofrecen el apoyo de estudiantes voluntarios, de medicina, fisio, enfermería… y es normal usarlos al principio, pero luego tiras mucho de compañeros. Voy solo en transporte público, pero luego en las clases me apoyo en ellos", cuenta.Como explica Josemi, su enfermedad le limita, pero más que las barreras arquitectónicas, limita el miedo.

"Mi desarrollo vital depende de mí y no de mi enfermedad, y eso la AME no me lo puede arrebatar. Por eso yo nunca he tenido miedo a pedir ayuda cuando la necesito, pues todos en algún momento de nuestro vida vamos a necesitar ayuda.

Y si eso se asume desde pequeño, ya es un avance muy grande. Yo es cierto que por mi personalidad, y porque he tenido bastante suerte con el entorno, nunca he tenido nunca ningún problema, he explicado cualquier situación, he hablado con cualquier persona, soy muy social" Mi desarrollo vital depende de mí y no de mi enfermedad, y eso la AME no me lo puede arrebatarUn competidor natoCon esa mentalidad, Josemi está a punto de terminar Derecho, a lo que le gustaría dedicarse en un futuro, y la silla no ha sido un impedimento para practicar sus deportes favoritos y pelear por llegar lo más alto posible.

"Empecé jugando el hockey en silla de ruedas con 14 años, pero luego conocí el Powerchair Football y me enganché. Ahora mismo estamos con el apoyo del Club Deportivo Leganés y estoy muy contento".

El equipo Powerchair C.D. Leganés pertenece a la Liga ACPFE Biogen, una liga que ha surgido recientemente gracias a la colaboración de la Asociación de Clubes Powerchair Football española (ACPFE) y Biogen, compañía de biotecnología que está detrás de varias avances farmacológicos que han tenido lugar en los últimos años en la enfermedad de Josemi.

"Hasta hace poco, no había ningún fármaco, y a lo largo de los últimos años, gracias a la investigación, tenemos varios y hay esperanza para las personas que tenemos este diagnóstico". El empezó un tratamiento con 18 años y, aunque su enfermedad es progresiva, ha conseguido que progrese más lentamente y que incluso haya mejorado en autonomía.

"Voy a clase solo, cojo el transporte público solo… y sigo entrenando", cuenta.Y no solo entrena, sino que quiere, como cualquier deportista de élite, ganar y llegar tan alto como pueda. "El deporte es muy bonito porque permite a gente con grandes discapacidades como yo conocer un mundo de competición tanto a nivel nacional como internacional, desarrollarte como jugador, como persona, pertenecer a un grupo, a un colectivo con el que entrenar regularmente, porque tener metas beneficia a cualquier persona", asegura.

Sus metas, tanto en el deporte como en la vida, las tiene claras: hacer máster para ejercer el derecho, otro máster de especialización de autonomía personal en discapacidad y, con el fútbol, poder competir, como ya hizo con el hockey, a nivel internacional. Pero para eso necesita que se apueste más por este deporte, algo que espera conseguir con el apoyo la Liga ACPFE Biogen. “Se pueden romper barreras, y el deporte es una herramienta increíblemente poderosa para mejorar la autonomía, la confianza y la inclusión social.

Apoyar esta liga significa apoyar la visibilidad y el empoderamiento de personas que demuestran cada día que los límites están para superarse", aseguran desde la entidad. Josemi, mientras tanto, seguirá entrenando y compitiendo para ganar y para que la sociedad normalice de una vez la discapacidad.

"La sociedad, por un lado nos sobrevalora y por otro nos infravalora. Cuando conseguimos algo es porque somos increíbles, y cuando no lo hacemos, se normaliza, y yo creo que puedo hacer lo mismo, igual o incluso mejor que cualquier otra persona".