La Roda, un pueblo de Albacete, se convierte en el epicentro científico y social de la lucha contra la ELA

El alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de diez años, ha convertido su municipio en epicentro científico y social de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa con la celebración del III Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós', cuyo acto oficial de apertura presidió este lunes la reina Sofía.El encuentro, organizado por la Fundación Reina Sofía; el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), dependiente del Instituto de Salud Carlos III; y el Ayuntamiento de La Roda, reúne durante este lunes y mañana martes a investigadores nacionales e internacionales, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y familiares para abordar los últimos avances en diagnóstico, biomarcadores e inteligencia artificial aplicada a la ELA.La cita se celebra en el marco de la semana de conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), celebrado ayer domingo, y cuenta con el respaldo institucional de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y de la Diputación Provincial de Albacete.La sesión oficial estuvo presidida por la reina Sofía y contó con la intervención del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page; el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores; la secretaria general de Investigación, Eva Ortega; y el presidente de la Diputación Provincial de Albacete, Santiago Cabañero.Según la información facilitada por la Fundación CIEN, uno de los elementos que distingue esta tercera edición es "la implicación personal de Amores, convertido en un referente de superación y activismo frente a la ELA". "Su empeño por llevar el congreso a La Roda fue una de las razones que impulsaron a la Fundación Reina Sofía a apostar por esta localidad albaceteña como sede del encuentro", añadió."El primer Congreso fue en Almería, el segundo en Madrid.
Majestad, ¿por qué no hacemos el tercero en La Roda?", planteó el alcalde durante su intervención en la pasada edición, celebrada en Madrid. Aquella propuesta fue asumida por la Fundación Reina Sofía y ha permitido que esta localidad albaceteña acoja ahora una cita de referencia en el calendario científico y social dedicado a la ELA, según esta fundación de investigación.El congreso da continuidad al proyecto 'Manolo Barrós', una iniciativa impulsada por la Fundación Reina Sofía y centrada en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de la ELA a través del estudio de vesículas extracelulares.
Este proyecto, financiado por la Fundación Reina Sofía, se desarrolla a través de CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.Durante la jornada científica, el neurólogo albaceteño Tomás Segura abordó el potencial de la inteligencia artificial (IA) para mejorar la atención a las personas con ELA, anticipar sus necesidades asistenciales y optimizar los circuitos de atención sanitaria.Conferencia magistralAsimismo, Elizabeth Dellar, investigadora de la Universidad de Oxford, ofreció una conferencia magistral centrada en el papel de las vesículas extracelulares, pequeñas partículas liberadas por las células que transportan información biológica, tanto en el desarrollo de la enfermedad como en su potencial para avanzar en la identificación de biomarcadores que faciliten un diagnóstico y seguimiento más precisos.Luego de las sesiones dedicadas al circuito asistencial, la inteligencia artificial y las bases moleculares de la enfermedad, la Reina Sofía asistirá a un concierto organizado por el Ayuntamiento de La Roda, con la actuación del grupo rodense Vermú, acompañado por integrantes de la Asociación Cultural Amigos del Arte. Asimismo, el pianista y compositor Óscar Molina interpretará la pieza 'ELA y yo', una composición original creada para visibilizar la realidad de las personas afectadas por ELA y sus familias.El programa continua este martes con una jornada centrada en la perspectiva de los pacientes y sus familias, con la participación de representantes de las principales asociaciones de ELA en España, entre ellas ConELA, Fundela, la Fundación Francisco Luzón y adELA.
La cita incluirá también la entrega del Premio al Mejor Póster Científico 'Manolo Barrós' y concluirá con el acto de clausura.Con este congreso, la Fundación Reina Sofía "refuerza su compromiso con la investigación de enfermedades neurodegenerativas y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas". En 2025, la entidad destinó más de un millón de euros a impulsar la investigación en alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas, una de sus áreas prioritarias de actuación, concluyó CIEN en un comunicado.
Información de 20 Minutos. Edición y redacción: Noticias Today.
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