Biogen y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) unieron este lunes esfuerzos para visibilizar las enfermedades raras y reivindicar un ocio accesible e inclusivo a través del concierto solidario 'Vibra la Vida', celebrado en el Teatro Eslava de Madrid, cuya recaudación se destinará a programas de apoyo a pacientes.El concierto, protagonizado por el grupo 'ForLawyers' y al que asistieron más de 300 personas, recorrió grandes éxitos musicales desde los años setenta hasta la actualidad y sirvió como plataforma para sensibilizar sobre las barreras que encuentran las personas con enfermedades raras para acceder a actividades culturales y de ocio.Según recordó Feder, cerca del 91% de las personas con discapacidad en España afirma encontrar "algún tipo de obstáculo para disfrutar de actividades culturales y recreativas" durante su tiempo libre.El presidente de Feder, Juan Carrión, defendió que "el ocio es un derecho fundamental y no un mero privilegio" y denunció que muchas personas con enfermedades raras siguen encontrándose con teatros y salas de conciertos que no están adecuadamente adaptados.En esa línea, indicó que las zonas reservadas para personas usuarias de silla de ruedas suelen ofrecer una visibilidad limitada, disponer de pocas plazas o situarse separadas del resto del público, lo que obliga en ocasiones a acudir sin familiares o acompañantes. "Reclamar un ocio verdaderamente inclusivo es fundamental para garantizar su bienestar emocional, salud mental y plena inclusión social", aseveró.Los integrantes de 'ForLawyers' destacaron que la música puede convertirse en "una herramienta para visibilizar realidades que a menudo permanecen ocultas" y confiaron en que iniciativas como 'Vibra la Vida' contribuyan a generar conciencia y avanzar hacia una sociedad "más accesible para todos".Por su parte, el director general de Biogen Iberia, Andrés Rodrigo, afirmó que mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras requiere una implicación que trascienda el ámbito sanitario."El acceso al ocio y a eventos culturales o deportivos es vital.

Creemos que la verdadera inclusión se alcanza impulsando la participación plena de los pacientes en todos los entornos de la vida diaria y seguiremos trabajando para derribar esas barreras junto a ellos", aseveró.Rodrigo subrayó asimismo que la colaboración con organizaciones como Feder resulta "fundamental" para ampliar el impacto de estas iniciativas y reforzar el apoyo a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.Biogen recordó que mantiene un compromiso con las enfermedades raras, especialmente en patologías como la atrofia muscular espinal (AME), la ataxia de Friedreich y la esclerosis lateral amiotrófica asociada a la mutación del gen SOD1, una labor que, según la compañía, combina la investigación científica con el apoyo a los pacientes y la promoción de una sociedad más inclusiva.