Corría el año 2017 cuando la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) impulsó la constitución del grupo estatal de demencia para definir un ambicioso plan nacional de alzhéimer. La iniciativa agrupó a distintos agentes sociales, pero se quedó en un cajón.

"Creíamos y creemos que un problema global necesita de respuestas globales", defiende hoy Jesús Rodrigo, director ejecutivo de Ceafa. La experiencia vivida llevó a Ceafa a un periodo de reflexión.

No iban a darse por vencidos y cambiaron su propuesta institucional. "Nos quedamos con los tres grandes elementos básicos y absolutamente irrenunciables", recuerda Jesús.

Esos tres elementos fueron:1) Que haya un censo oficial de pacientes con alzhéimer. "Existen herramientas para que tengamos información de calidad", defiende Jesús.

"Es importante que los políticos sepan cuántas personas componen el colectivo sobre el que tienen que legislar. Si no sabes cuántas personas hay, difícilmente les darás la atención que necesitan".

A pesar de no haber un registro, se calcula que el alzhéimer afecta a unas 800.000 personas en España. 2) Que haya un diagnóstico precoz. "Según la Sociedad Española de Neurología, hay un 30% de personas sin diagnosticar, con lo que estamos ante un infradiagnóstico del alzhéimer", cuenta Jesús.

"Y en el 90% de los casos, el diagnóstico llega cuando está en fases moderadas o avanzadas". 3) Que haya un acceso equitativo a los mejores tratamientos. "En la actualidad existen dos medicamentos aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos cuya aprobación en España se está retrasando.

En 120 años estos son los primeros medicamentos –dirigidos a pacientes en fases iniciales– que atacan a la enfermedad ralentizando su evolución entre 18 y 48 meses, lo que tiende a alargar los tiempos de calidad de cada persona. Los medicamentos actuales actúan sobre efectos de la enfermedad, mientras que esta sigue su curso con independencia de que te tomes esta medicina o no.

Y todo esto sin olvidar las terapias no farmacológicas que ofrecen las asociaciones confederadas y que están adaptadas a las necesidades de cada persona, asimismo de los cuidados que recibe cada paciente con alzhéimer. Los cuidados son una parte esencial de cualquier intervención y debemos reivindicarlos y protegerlos".De esta propuesta nació en 2024 el Pacto Por El Recuerdo, al que se adhirieron sociedades científicas, empresas, particulares, etc.

"Fue una estrategia diferente para sensibilizar a los políticos", explica Jesús. "Queríamos inspirar y concienciarlos para abordar el alzhéimer como merece.

Dos años después el pacto ha recibido apoyos institucionales, como el de la mayoría del Senado, lo que desencadenó en lo que se llamó el Decálogo del Alzhéimer, que detallaba en profundidad los elementos clave para intervenir y hacer frente al alzhéimer", comparte Jesús. La presentación de ese Decálogo incluía datos como que se estima que más de 800.000 personas tienen alzhéimer en España y que cada año se calcula que hay unos 40.000 casos nuevos.

"Aquello se quedó en muy buenas palabras pero no se ha traducido en hechos. Todos los grupos del Senado mostraron su interés, hablaron de la importancia que tenía, pero nadie dio el paso que hace falta para que el alzhéimer entre en la agenda política y se incorpore a las políticas", dice Jesús.

Pasar de los buenos deseos a los hechos. He ahí el reto.

Jesús entiende que en el momento presente los tiempos políticos son muy complejos. "Imagino que al alzhéimer es el menor de los problemas, pero quiero recordar la importancia que tiene porque es un problema sociosanitario gordo que se nos va a ir de las manos", advierte.

El decálogo incluía una proyección para 2050 de que para entonces podría haber más de un millón y medio de personas con la enfermedad. "Que se les reconozca sus necesidades específicas y se las atienda", responde rápidamente Jesús a la pregunta de cuál es la primera necesidad de las personas enfermas y sus familiares.

"Muchas veces no sabes cuándo empieza y la enfermedad evoluciona sin aviso. En cada momento de la evolución de la enfermedad la persona tiene unas necesidades concretas que necesitan soluciones concretas", cuenta Jesús.

"No vale lo mismo para todos, necesitamos puntos de especificidad. En este país estamos acostumbrados al cajón de sastre, pero esto no puede ser para el alzhéimer.

Me gustaría ver un futuro brillante pero sinceramente no lo sé. Tenemos la esperanza en esos dos nuevos tratamientos que son más efectivos, pero me cuesta entender la pasividad de las decisiones públicas, fundamentalmente la cerrazón de algunas instituciones autonómicas", concluye Jesús.