La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha solicitado a los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados que impulsen y aprueben, con el más amplio consenso posible, el Proyecto de Ley de reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social y de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.La petición se produce en la fase decisiva de la tramitación parlamentaria del proyecto de ley, cuando el Congreso afronta los últimos pasos para su aprobación definitiva. ConELA considera que este es un momento clave para reforzar el texto e incorporar aquellas mejoras que permitan garantizar una atención realmente adecuada a las personas con discapacidad y en situación de dependencia, especialmente a quienes conviven con enfermedades de alta complejidad como la ELA.ConELA comparte el llamamiento realizado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para que la reforma avance y sea aprobada con un acuerdo amplio entre los grupos parlamentarios.

La entidad considera que el texto desarrolla el nuevo artículo 49 de la Constitución, culmina una actualización legislativa largamente esperada y abre una oportunidad decisiva para reforzar los derechos, la inclusión, la autonomía y la accesibilidad de las personas con discapacidad, así como para mejorar la atención a las personas en situación de dependencia.La Confederación valora que el proyecto, enriquecido durante su tramitación por las aportaciones de los distintos grupos parlamentarios, incorpore avances relevantes para consolidar una atención más centrada en la persona, reforzar los apoyos para vivir en el entorno elegido y mejorar la coordinación entre los sistemas sanitario y social.Para las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias, esta reforma constituye asimismo un paso necesario para hacer plenamente efectivos los derechos reconocidos en la Ley ELA. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, irreversible y de rápida progresión, que genera necesidades de apoyo crecientes y de muy alta intensidad.

En estos casos, las demoras, las incompatibilidades entre prestaciones, la falta de servicios suficientes o los copagos pueden impedir que las personas reciban a tiempo los apoyos que necesitan."La aprobación de esta reforma debe servir para eliminar los obstáculos que todavía impiden que los derechos reconocidos por la Ley ELA se traduzcan en apoyos reales para las personas y sus familias. No podemos permitir que el copago, la falta de asistencia personal o las desigualdades entre territorios sigan condicionando el acceso a unos cuidados imprescindibles", afirma José Jiménez Aroca, presidente de ConELA.Por ello, solicita que el texto final incorpore o preserve tres mejoras esenciales.En primer lugar, la Confederación reclama la eliminación de la participación económica de las personas usuarias prevista en el artículo 31 de la Ley de Dependencia, al menos cuando se trate de apoyos imprescindibles para garantizar la vida autónoma, la permanencia en el domicilio y los cuidados de alta intensidad.

ConELA considera que ninguna persona debe verse obligada a reducir las horas de atención que necesita, renunciar a una prestación o abandonar su hogar por no poder asumir el coste de unos cuidados que constituyen un derecho subjetivo.Esta cuestión adquiere una gravedad singular en las fases avanzadas de la ELA, cuando la necesidad de asistencia continuada, productos de apoyo, adaptación del domicilio y cuidados profesionales puede implicar costes extraordinarios. "La dependencia no puede convertirse en una causa de empobrecimiento para las personas enfermas y sus familias", señala ConELA.En segundo lugar, la entidad pide que la asistencia personal sea reconocida no solo como una prestación económica, sino como un auténtico servicio garantizado del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, de provisión pública o garantizada públicamente.Para ConELA, la asistencia personal debe ser un servicio profesional, accesible, flexible y suficiente, capaz de adaptarse a la evolución de cada persona y de proporcionar los apoyos necesarios en cada momento.

La libertad de elegir vivir en el propio domicilio, subraya la Confederación, solo será real cuando los apoyos profesionales estén disponibles, sean compatibles entre sí y cuenten con financiación suficiente.En tercer lugar, ConELA reclama una pasarela efectiva entre dependencia y discapacidad, sin excluir sus efectos fiscales. La entidad valora positivamente que la reforma prevea la asimilación de las personas en situación de dependencia a la condición legal de persona con discapacidad, pero considera injustificado que ese reconocimiento no despliegue efectos en el ámbito tributario."No existe razón de equidad para reconocer administrativamente que una persona con dependencia tiene una discapacidad del 33 % o del 65 %, según el grado reconocido, y al mismo tiempo negarle los beneficios fiscales vinculados a esa condición", sostiene ConELA.

Las personas con dependencia y sus familias afrontan sobrecostes materiales, personales y económicos que justifican una protección fiscal equivalente.La Confederación recuerda que la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, estableció un compromiso inequívoco de los poderes públicos con quienes necesitan una respuesta urgente, coordinada y suficiente. La reforma de las leyes de Discapacidad y Dependencia ofrece ahora una oportunidad concreta para avanzar en esa dirección y evitar que los derechos reconocidos en la Ley ELA encuentren obstáculos en el sistema de dependencia.ConELA pide a los grupos parlamentarios que aprueben la reforma con el mayor respaldo posible; incorporen las mejoras que refuercen la efectividad de los derechos; aseguren una financiación suficiente y homogénea en todo el territorio; eliminen el copago para los apoyos esenciales y de alta intensidad; reconozcan la asistencia personal como servicio garantizado; y establezcan una pasarela plena entre dependencia y discapacidad, también a efectos fiscales.La Confederación considera que la aprobación de esta reforma sería un paso decisivo para que las personas con discapacidad, las personas en situación de dependencia y sus familias, entre ellas las personas con ELA, puedan ejercer sus derechos en condiciones reales de igualdad."Sería también un triunfo colectivo de todos los grupos parlamentarios: una demostración de que, por encima de las diferencias legítimas, es posible construir acuerdos en favor de las personas dependientes y de sus familias en nuestro país".