Durante muchos años, Mariano Zegarelli (56) pasó el Día del Padre en congresos médicos, fuera de la Argentina y lejos de sus hijos, Franco y Valentino. No porque esa fuera su profesión, ya que él fundó una empresa pionera en la fabricación de merchandising y productos promocionales (Zecat).

La razón de sus viajes estaba detrás del diagnóstico que su hijo Valentino recibió antes de cumplir un año, después de que Mariano y la madre de Valen consultaran a diversos profesionales porque veían, cada vez más preocupados, que su hijo no lograba sentarse. Pruebas, consultas, análisis, recorridos.

Hasta que dieron con el diagnóstico. “Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II”, les dijeron. Y fue un balde de agua fría.

Corría el año 2005 y en la Argentina los tratamientos eran todavía incipientes; la información, escasa.“Descubrí que existía una asociación de familias de atrofia muscular. Me empezaron a contar de la enfermedad y fue un shock.

Es progresiva, te va ‘matando’ las motoneuronas, vas perdiendo fuerza en distintos músculos, te va tomando piernas, espaldas y después toda la parte de cuello y motriz, y avanza a gran velocidad. Yo ya viajaba mucho por mi trabajo, así que empecé a consultar a médicos de afuera y a investigar por mi cuenta.

Fui a una convención en Estados Unidos, conocí a una médica especialista que me sugirió llevar a Valen a Utah y entramos a un centro especializado. En paralelo, vi que Francia tenía mejor desarrollo en la parte ortopédica.

Entonces Valentino, al año y medio, ya tenía cuatro viajes por año a Utah y cuatro a Francia. Era ponerle mucha garra sin saber qué iba a pasar”, comparte Mariano.Siguieron más viajes, y maquinarias como la plataforma vibratoria y los exoesqueletos traídos de afuera.

También techaron la pileta de su casa en Santa Bárbara y más tarde armaron un gimnasio: antes de los cuatro años, Valentino ya cumplía con cuatro horas diarias de terapia física.Mariano, mientras tanto, trabajaba 12 horas por día en su empresa, ayudaba a su hijo con las terapias, investigaba en internet, viajaba varias veces por año. ¿Y qué pasaba con Franco?

¿Cómo hizo para que su entrega no arrasara con todo lo demás? “Yo tuve mucha suerte, logré rodearme de gente muy buena”, reflexiona Mariano. “Recuerdo que a los cuatro años de Valen y seis de Franco, en California, un hombre me ve con Franco en el hospital, se me acerca y me dice: ‘Yo soy hermano de un chico con una discapacidad y mis papás cometieron el error de dedicarle todo el tiempo a él. No hagas lo mismo’.

Así, literal, sin anestesia. Para mí fue una iluminación”.Más tarde, una chica que ayudaba con las terapias de Valentino sacudió otra bandera roja ante sus ojos. “En ese momento, yo estaba 12 o 14 horas por día trabajando y buscando terapias, y a la vez nos turnábamos con Lorena, la mamá de los chicos, para cuidar a Valen por las noches, porque él se despertaba para darse vuelta y vos lo tenías que ayudar.

Un día me agarra esta chica y me dice: ‘Mariano, tenés que estar bien. Tenés que poner a una persona para la noche’.

Yo no quería, pero ella me empezó a abrir la cabeza. A cada uno le pega por otro lado, a mí la culpa siempre me mató, me sentí muchas veces responsable por esto, indirectamente responsable.

Finalmente, pude delegar, porque las obligaciones no me daban tregua. No quedaba otra que me fuera bien porque todo era y es costosísimo: los viajes, las medicinas, la silla de ruedas”.En ese proceso, Mariano reconoce que Franco se convirtió en un compañero incondicional. “Mientras estábamos acá armamos una dinámica en la que yo lo llevaba a Franco a jugar al rugby y Valen, que también venía, miraba: era chiquito, iba con la silla, era nuestro momento”.Llegando el 2010, durante otra convención, Mariano vio algo que llamó su atención: una pelota gigante y un deporte que no conocía.

Power Soccer, le dijeron que se llamaba: fútbol adaptado en sillas de ruedas eléctricas. “Ahí tuve dos sensaciones. La primera fue de alegría, y la segunda, de enojo: ‘¿Cómo no lo vi antes?’ Cuando me dijeron que ya se había hecho un Mundial en Japón en 2007, que se haría otro en Francia en 2011, que en Estados Unidos había 300 jugadores, no lo podía creer.

Así que dije lo llevo a la Argentina y armo una liga.”En menos de un mes, creó una fundación desde la cual nuclear todo: Powerchair Football Argentina. Lo que más felicidad le dio, dice, fue la fascinación instantánea de su hijo menor. “Solo repetía dos palabras: ‘Pa, pateame’.

No podíamos despegarlo de la pelota”. Valentino había dejado de ser espectador para convertirse en protagonista.Mientras tanto, Powerchair se consolidaba: “Al año ya teníamos cuatro clubes y la liga”, repasa Mariano.

Hoy, esa liga tiene 16 equipos en todo el país y más de 170 jugadores. Y a los 21 años, Valentino Zegarelli es capitán de la Selección Argentina de Powerchair Football. “Valen tiene dos Mundiales, siete Copas Sudamericanas, seis Libertadores.

Lo eligieron mejor jugador del mundo y lo invitaron a Inglaterra. Se fue a Birmingham una temporada y ganó la Premier League con West Bromwich Albion –cuenta Mariano–.

Hoy Power es su comunidad de amigos”.