La artrogriposis es un síndrome clínico que se caracteriza por la rigidez de las articulaciones y un desarrollo muscular anormal, pero, en realidad, es un paraguas, un cajón de sastre con un síntoma común causado no por una enfermedad, sino por más de 400, muchas de ellas de origen genético.Con una gravedad muy variable, puede afectar a los miembros inferiores, a los superiores o a ambos, pero en todos los casos, en mayor o menor medida, causa problemas de movilidad y discapacidad física. A Carolina Navalón, que nació prematura, la diagnosticaron con apenas unos meses de vida, luego de pasarse gran parte de su corta vida en el hospital.

En los centros sanitarios, de hecho, pasó gran parte de su infancia, época en la que le hicieron muchas de las 35 operaciones que ya tiene a sus espaldas. "La primera me la hicieron con dos años, la última ha sido una prótesis total de rodilla hace poco y lo siguiente será la otra rodilla y el pie de derecho", cuenta.A pesar de sus problemas de movilidad, Carolina ha podido llevar una vida bastante normal.

Se fue a vivir con su familia fuera de España, estudió Traducción e interpretación, y ha trabajado también fuera de España, en Alemania, tanto en grandes empresas como en instituciones públicas. "He llevado una vida bastante normal porque en mi familia siempre lo han normalizado.

Como son muy deportistas, siempre me han llevado a todas las actividades que ellos hacían", recuerda. Y esa es la filosofía con la que ha intentado vivir siempre, normalizar e intentar hacer todo lo que hacen los demás, aunque para ello necesite alguna adaptación o parar de vez en cuando.De hecho, hace unos años, luego de una larga temporada sin operaciones, su salud empezó a torcerse y, asimismo de la artrogriposis fue diagnosticada con otras enfermedades, entre ellas, la espondiloartritis axial, que también afecta a las articulaciones.

"En los últimos años han sido un periplo de diagnósticos, entrando y saliendo de hospitales, quirófanos… y vivir con mucha incertidumbre. Aunque para la espondiloartritis al menos sí hay tratamiento, uno que me ponen en el hospital cada dos semanas", cuenta.El deporte me ha ayudado mucho a gestionar el dolor, que lo sufro de manera severa, me ha ayudado a reducir medicación, me da paz mental…El deporte, su mejor medicinaLa artrogriposis no tiene tratamiento específico más allá de las operaciones quirúrgicas cuando surge la necesidad, la fisioterapia y la rehabilitación especializadas, y fármacos para combatir el dolor.

Pero ella usa una medicina que le hace mejorar como ninguna otra: el deporte. Debido a que no puede hacer deportes de impacto, no puede hacer montañismo, como hacía con su familia, pero buscó otro más adecuado para ella: "Empecé a hacer paddle surf, que me apasiona y que me ha ayudado a estar mejor y más fuerte, a recuperar musculatura".

Lo que empezó como algo divertido, no solo le va bien a nivel mental y físico, sino que lo ha convertido en su pasión. "El deporte me ayuda a todos los niveles.

A nivel personal me ha ayudado mucho a gestionar el dolor, que lo sufro de manera severa, me ha ayudado a reducir medicación, me da paz mental… Al principio, me caía mucho de la tabla, pero se me empezó a dar bien, me animaron a competir y he llegado a ganar el campeonato de Cataluña de 3km", cuenta orgullosa. De hecho, Carolina Navalón es la primera mujer con discapacidad en España compitiendo en Stand Up Paddle de larga distancia SUP RACE.No todos los días puede entrenar, pero cuando está bien, lo aprovecha a tope.

"Después de la última operación, me estoy empezando a recuperar, estoy en un momento bueno, y lo estoy aprovechando, porque no sabes cuándo vas a tener la próxima. Esta enfermedad, como otras, se vive con mucha incertidumbre, por eso los días que estoy bien los vivo a tope y aprovecho para hacer lo que me gusta.

Luego de la última cirugía, se me ha quedado con la rodilla a 90 grados, pero aunque tenga dolor, continúo entrenando, me hago mis propias adaptaciones y voy tirando, sigo entrenando y compitiendo".Tanto adora el deporte y está tan segura de sus beneficios que ha creado Blue Health SUP Terapéutico, una asociación destinada a fomentar la actividad física en personas que han tenido que dejarla por problemas de salud. "Queremos que se fomente la receta social deportiva y estamos realizando un estudio sobre cómo el deporte -el paddle suf en concreto- ayuda a personas con afectaciones musculoesqueléticas.

Hemos diseñado un programa de deporte terapéutico y lo hemos convertido en un estudio clínico, el primero a nivel europeo en hacer esta evaluación. Los resultados son muy favorables", nos cuenta entusiasmada.Su otra batalla: ayudar a los demásEn España se calcula que hay unas 3.000 personas con artrogriposis, y otro de los propósitos que Carolina tiene en su vida es apoyarlos, algo que hace también a través de otra Asociación, AMC España.

"La creamos hace 12 años cuatro familias y ya somos 130", dice orgullosa, "pero tenemos que ser muchos más, porque estar en una asociación de pacientes es lo que más ayuda". En la actualidad es la vicepresidenta, algo que asegura que le ayuda a ella también.

"Creo que es muy importante formar parte de una entidad de pacientes porque, por un lado, podemos ayudarnos entre nosotros, ayudar a las personas afectadas, y por otro, como es mi caso, ayuda a iniciar un proceso de propia aceptación, que no siempre es fácil". En AMC les acogen, les acompañan, les asesoran… y les ayudan a tener mejor calidad de vida, pues recaudan fondos para ayudarles a cubrir tanto las terapias de fisio -que no cubre el sistema público- como las terapias psicológicas porque, como insiste, "vivir con patologías como esta no es fácil, puede llegar a ser muy limitante y conlleva un nivel de afectación muy grande".Estuve toda mi infancia entrando y saliendo de hospitales, haciendo cirugías…Asimismo, desde hace varios años, junto a la Delegada de Cataluña de Artrogriposis, Victoria Castillo, está coordinando el inicio de un proyecto de investigación arrancado el primer Registro Clínico de Artrogriposis, que les servirá para conocer mejor a los pacientes, cuántos son, dónde los tratan, si tienen diagnóstico genético… algo vital para conseguir una de sus grandes reivindicaciones: la investigación.

En la actualidad, según asegura Carolina Navalón, no hay farmacéuticas interesadas en investigar, ni médicos muy especializados, sobre todo en la edad adulta: "Estuve toda mi infancia entrando y saliendo de hospitales, sometiéndome a cirugías… y cuando llegué a los 18, dejé de tener la edad pediátrica y pasé a una adulta, donde te sientes un poco descolgado porque hay pocos especialistas que sepan de artrogriposis. Yo me quedé sin una atención especializada, y es algo que sigue pasando hoy en día.

A muchos nos lleva el médico de cabecera, pero no tiene los conocimientos específicos para este síndrome y asimismo vamos a necesitar cuidados toda la vida. No es progresiva, pero va empeorando con la edad".

Por el día mundial le gustaría poner estas realidades sobre la mesa, pero, sobre todo, recordar que, para más de 3.000 personas en España, "el día de la artrogriposis es todos los días", aunque la sociedad no lo sepa. Como recuerda Cristina Villodas, presidenta de AMC España: "La artrogriposis puede ser una palabra difícil de decir, pero las personas que viven con ella no deberían ser invisibles.

Con la campaña de este año, queremos transformar una palabra que da nombre a una condición clínica minoritaria en una oportunidad para hablar de vidas reales, de derechos, de apoyos y de la necesidad de seguir avanzando en investigación".