En España hay unas 2.500 personas con ataxias hereditarias, un grupo de enfermedades neurodegenerativas raras que provocan la pérdida progresiva de equilibrio, coordinación y, como consecuencia, de autonomía. Para mantener sus capacidades el mayor tiempo posible, necesitan hacer rehabilitación especializada de manera continuada.

No obstante, para llevarla a cabo se enfrentan a varios problemas. Por un lado, la escasez de profesionales especializados, y por otro, la falta de acceso por motivos económicos, pues se trata de terapias caras que, en general, no se ofrecen en el sistema nacional de salud.

Esto provoca que la adherencia sea baja, lo que favorece el deterioro funcional y empeora la calidad de vida de las personas afectadas.Para que estos programas de rehabilitación sean más especializados y más accesibles, un grupo de investigadoras expertas en ataxias está ideando Stars, una plataforma de rehabilitación para favorecer el acceso a este tipo de terapias, tanto a nivel económico como físico, pues los ejercicios están planificados para poder hacerlos desde casa.El programa ya ha sido validado con personas con la enfermedad, incluye un seguimiento personalizado cada 15 días y combina vídeos guiados y progresivos -con un enfoque gamificado y motivador- con seguimiento remoto por fisioterapeutas especializados.Pero para que este programa sea realidad, piden ayuda, no dinero, sino la colaboración de profesionales y entidades que les ayuden a materializarlo.¿Cómo surge Stars?La idea surgió gracias al trabajo de cinco investigadoras, cinco fisioterapeutas especializadas en neurorrehabilitación que realizaron un estudio para ver el impacto de una serie de ejercicios mediante telerrehabilitación en personas con ataxia hereditaria, una enfermedad que afecta sobre todo al tronco abdominal y provoca dificultades en el equilibrio, en los desplazamientos y en la coordinación de los movimientos. Ellas son Maria Masbernat, investigadora principal y profesora en la Universitat de Lleida; Selma Peláez, neurofisioterapeuta del Hospital Clínic de Barcelona; Helena Fernández profesora lectora de la Universitat de Lleida especializada en párkinson; Laura Serra, neurofisioterapeuta; y Rosa Cabanas profesora de la Universitat Internacional de Catalunya y experta en ataxias.

"Fluyó todo tan bien y vimos que se hacía tan poca investigación -porque es una enfermedad minoritaria- que seguimos explorando, haciendo estudios... El grupo se consolidó y la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias nos invitó a presentar los estudios y nos pidió el acceso a los ejercicios.

Uno de los socios que conforman la junta directiva de la Asociación es informático, y nos expresó que nos podía ayudar a crear una plataforma para que estos ejercicios estuvieran disponibles para los socios, estuvimos sopesándolo y nos lanzamos a desarrollar la idea", cuenta Selma Peláez, que es asimismo Coordinadora Sección de Neurofisioterapia de la Sociedad Española de Neurología.Haciéndolo desde casa, aumenta la adherencia al tratamiento y aumenta el volumen de rehabilitaciónTras decidir seguir adelante, se presentaron a una formación del Santander Explorer, y, de entre 3.000 proyectos, el suyo fue uno de los 20 seleccionados para empezar un programa de crowdfunding. En este momento, están con una campaña y buscando colaboración, pero no económica, sino, como explica Selma, "de gente que quiera colaborar dedicando tiempo y experiencia.

Tenemos todo el planning de lo que queremos hacer, pero para llevarlo a cabo necesitamos ayuda para desarrollar el software de la plataforma, empresas que nos ayuden a crear ejercicios de gamificación con un objetivo terapéutico, asociaciones del ámbito científico o del ámbito social relacionadas con esta enfermedad u otras neurológicas, entidades o personas relacionadas con la discapacidad… Toda ayuda será bienvenida".¿Qué necesitan las personas con ataxias hereditarias?Para mantener su autonomía, e incluso para recuperar alguna función, las personas con una ataxia hereditaria necesitan hacer rehabilitación física y si es a diario mejor, especialmente ejercicios terapéuticos centrados en el trabajo de estabilidad del core y fuerza.No obstante, pocas personas logran hacer la rehabilitación que necesitan, ya sea por dinero, por dificultades para desplazarse a un centro de rehabilitación o porque viven en zonas rurales sin centros especializados cerca. "Nosotros queremos hacer esta rehabilitación accesible para todas ellas, para que puedan tener acceso a un tratamiento especializado desde casa.

De esta manera, podrían hacerlo todos los días o bien complementar su rehabilitación si ya van a un centro una o dos veces a la semana, porque ir muchos días supone un coste económico muy grande. De esa manera, haciéndolo desde casa, aumenta la adherencia al tratamiento y aumenta el volumen de rehabilitación".Queremos universalizar el acceso a la rehabilitación porque sabemos que el 90% de las veces los pacientes tienen que recurrir a recursos privados, muy carosEl objetivo de la rehabilitación en este tipo de enfermedades, progresivas, sin cura y sin apenas tratamiento es lo que persigue este programa: mantener el nivel de autonomía más tiempo.

"Está más que probado que la autonomía, con la rehabilitación en enfermedades neurodegenerativas, se mantiene más tiempo y les ayuda a desarrollar capacidades y mecanismos de compensación para seguir manteniendo su autonomía, para que no impacte tan fuerte la discapacidad. Pero para ello es necesario un trabajo continuo".Este recurso también podría ayudar, aseguran, a las familias y cuidadores que conviven día a día con la enfermedad, que asumen una gran carga física y emocional.

"Nuestra plataforma busca ofrecer una herramienta accesible que facilite la continuidad del tratamiento y favorezca la autonomía de las personas afectadas".Asimismo, puede ser en un recurso útil para profesionales y asociaciones, pues su objetivo es ofrecer un programa estructurado, específico y basado en evidencia científica para el abordaje de la ataxia hereditaria.Basado en evidencia científicaSelma Peláez insiste en que todo el programa está elaborado en base a la evidencia científica existente, pues, de manera paralela, han ido testando, a través de diversos estudios científicos, qué ejercicios mejoran, sobre todo, la estabilidad del tronco, del core. "Los hemos probado en la gente con ataxia hereditaria y hemos visto mejoras, sobre todo en el tema de la estabilidad a la hora de desplazarse o hacer actividades de la vida diaria.

Ahora, asimismo, vamos a hacer un nuevo estudio sobre el impacto que tiene el entrenamiento de fuerza en este tipo de población, y un equipo de Nueva York ha visto el impacto positivo en la severidad de los síntomas desde un entrenamiento aeróbico". Toda esa evidencia, y la que siguen creando, es la que están utilizando para crear contenido para la plataforma a través de vídeos que puedan seleccionarse y personalizarse, dependiendo de cada caso.Nos centramos en las ataxias, que asimismo son enfermedades con muy poca investigación, pero se podrían ver beneficiadas otras muchas personasAdemás, creen que, aunque estos ejercicios son beneficiosos para la ataxia, un grupo de enfermedades minoritarias con poco respaldo social y de investigación, este producto puede ser utilizado por otras personas que sufran otras enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple, el ictus...

"personas que tengan esos problemas de estabilidad de tronco, descoordinación de movimientos… Nos centramos en las ataxias, que asimismo son enfermedades con muy poca investigación, pero se podrían ver beneficiadas otras muchas personas", asegura.Ilusionadas con el proyecto, su objetivo es crear esta plataforma pero no para ellas, sino para que algún tipo de entidad, social o científica, se haga responsable. "No nos interesa tanto que sea un modelo de negocio propio, sino crearla y nosotras, como parte científica, dedicarnos a mantenerla, actualizarla… y, aunque está pensada para que funcione en España, que sea traducida para llegar también a nivel internacional.

Queremos generalizar y universalizar el acceso a la rehabilitación porque sabemos que el 90% de las veces los pacientes tienen que recurrir a recursos privados, muy caros, y nuestro objetivo es que llegue a todo el mundo que lo necesita", insiste.