Está demostrado que el código postal es un gran condicionante de salud y los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una grave enfermedad neurodegenerativa que avanza con rapidez —la esperanza de vida desde el diagnóstico se sitúa entre los tres y cinco años, aunque puede variar—, lo están sufriendo. La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha presentado este jueves en Madrid el primer informe sobre el nivel de implementación en las diferentes comunidades autónomas de la norma estatal, aprobada en octubre de 2024 para garantizar una atención integral y cuidados 24 horas a las personas con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.

El trabajo, que nace con carácter "dinámico" y aspira a actualizarse con cierta periodicidad ante la falta de datos oficiales, revela que solo cinco territorios han comenzado a pagar las ayudas a los pacientes, que denuncian una "fuerte desigualdad territorial", "distintas velocidades" en su desarrollo y tramitación administrativa, y la aplicación de copagos en algunas regiones que "pueden vaciar de contenido la ley"."El análisis muestra avances relevantes en el reconocimiento del Grado III+ de Dependencia y en la puesta en marcha de ayudas, pero también una fuerte desigualdad territorial, diferencias críticas en copagos e incompatibilidades y retrasos administrativos que impiden que el derecho reconocido se traduzca todavía en cuidados efectivos para todas las familias. Una ley no termina cuando se publica en el Boletín Oficial del Estado.

Una ley empieza de verdad cuando cambia la vida de las personas", ha expuesto el presidente de ConELA, José Jiménez Aroca, durante la prensentación del informe.Según este primer análisis, elaborado a partir de la información recabada por ConELA, en el nivel de implementación más avanzado, es decir, aquellos territorios en los que ya se están pagando las ayudas de forma efectiva a las personas con ELA avanzada, con normativa publicada, solicitudes activas y fondos llegando a los beneficiarios, la Comunidad Valenciana "lidera" el despliegue con 85 pacientes reconocidos ya con Grado III+, 75 prestaciones resueltas y 54 persona cobrando ya las ayudas. En este grupo también se encuentran Castilla y León (con 61 solicitudes aprobadas), Cataluña (con 85 solicitudes aprobadas), La Rioja (10), la Comunidad de Madrid (el informe no da datos pero desde ConELA recogen declaraciones realizadas por el Gobierno regional, según el cual se han pagado ya los 100 primero expedientes), y las diputaciones forales de Bizkaia (13) y Gipuzkoa (9).

A ellos se suma Asturias, que ha emitido su primera resolución esta misma semana (pero aún no aparece en el mapa presentado por ConELA).Frente a ello, el informe recoge "bloqueos críticos" como el de Castilla-La Mancha, que califica de "caso especialmente preocupante" porque "ninguna persona cuenta con prestación efectiva debido a que las familias rechazan la ayuda por los elevados copagos que impone la normativa regional". En el nivel más retrasado también sitúa a Andalucía, donde "casi la totalidad de los pacientes" continúan "sin ayuda domiciliaria activa".En el nivel dos de implementación se encuentran las comunidades que ya reconocen el grado III+ y cuentan con procedimientos administrativos para tramitar las ayudas, aunque estas todavía no llegan de forma efectiva a los pacientes o lo hacen de manera muy limitada.

Es el caso de Asturias, Galicia, Canarias, Extremadura, Murcia, Álava y Navarra. El informe destaca, por ejemplo, que Extremadura ha reducido los plazos de resolución a dos meses y ha comenzado a firmar los primeros contratos, mientras que Galicia ya tramita expedientes y ha emitido las primeras facturas para el pago de ayudas.

Desde ConELA han asegurado a 20minutos que esperan que en las próximas semanas se sumen al nivel uno "unas cuatro" comunidades. "Nuestra ilusión es que cada vez sean más", ha manifestado Jiménez.Copagos e incompatibilidades"Estos datos reflejan uno de los grandes retos de la implantación: no basta con reconocer el Grado III+ si después no existe una respuesta organizada, financiada y accesible para que las familias reciban los cuidados sin que el copago o la burocracia vacíen de contenido el derecho", reza el informe, que no busca "señalar a ninguna comunidad autónoma", sino que tiene como objetivo "contribuir a que la norma se implemente mejor, más rápido y de manera más homogénea".Los copagos y las incompatibilidades de las ayudas se sitúan como el "segundo gran bloque de preocupación".

El informe advierte de que "el diseño económico de las ayudas puede enfrentar barreras significativas capaces de vaciar de contenido la prestación". Por ejemplo, cuestiona que algunas administraciones descuenten de las prestaciones el Complemento de Gran Invalidez (CGI), al considerar que los cuidados que requiere una persona con ELA avanzada constituyen una necesidad clínica permanente y "no una ayuda social ordinaria".En este ámbito, el texto destaca que Extremadura es "una de las referencias de excelencia" por "aplicar un modelo de cero copago donde no se tiene en cuenta la renta personal y, sobre todo, mantener íntegro el Complemento de Gran Invalidez (CGI), haciéndolo compatible incluso con la prestación de cuidados familiares".

También subraya que Castilla y León reconoce "la prestación máxima de forma automática" a los enfermos en fase avanzada que formar parte del protecto Intecum. La Comunidad de Madrid y Asturias son otros territorios que tampoco aplican copagos, lo cual no obliga a las familias a adelantar dinero.

Galicia, Comunidad Valenciana, Navarra y La Rioja tampoco aplican copagos pero contemplan deducciones en el CGI y otras ayudas consideradas "análogas". Cataluña, Aragón, País Vasco y Cantabria sí aplican copagos u otras minoraciones, según este primer informe.

Las cuantían establecidas según la normativa estatal se sitúan entre los 4.930 y los 9.859 euros mensuales. No obstante, este jueves Jiménez ha asegurado que estas cantidades "no son suficientes pero facilitan", pues el dinero que una familia necesita para cuidar a un enfermo de ELA en fase avanzada se sitúa entre los 14.000 y 18.000 euros al mes.

Según los datos recabados por ConELA hasta la elaboración de este primer informe, un centenar de personas ya recibe estas ayudas."No estamos hablando de ayudas complementarias, sino de cuidados imprescindibles para la vida de las personas con ELA. Son apoyos de alta complejidad que ayudan a prevenir situaciones de riesgo e incluso muertes evitables.

Por eso no deberían estar sujetos a copagos ni verse reducidos por deducciones de otras prestaciones. Las personas con ELA tienen el mismo derecho que cualquier otro paciente a recibir los cuidados que necesitan cuando los necesitan", ha expuesto Jiménez, al tiempo que ha recordado que la ELA requiere cuidados "sociosanitarios" y no "sociales", por lo que "no se debe aplicar ningún tipo de copago".Formación de las personas cuidadorasOtro de los puntos "críticos", según el informe, es la "carencia" de profesionales con formación específica para atender situaciones de alta complejidad, como el manejo de ventilación mecánica, la aspiración de secreciones o las sondas de alimentación.

Por ello, ConELA reclama un "periodo transitorio" que permita formar y acreditar a los cuidadores que ya atienden a los pacientes, "sin interrumpir la atención ni obligar a las familias a renunciar a personas de confianza por trabas burocráticas". "Cambiar de cuidador no es cambiar de chaqueta o de coche, no es un paso fácil y genera mucho estrés", ha explicado Jiménez durante la rueda de prensa.

En España se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos de ELA cada año, lo que representa una incidencia de 1-2 casos por cada 100.000 habitantes. Desde la Confederación se estima que aproximadamente 4.000 personas en España viven con ELA.