Hace 30 años, si a una persona le diagnosticaban esclerosis múltiple, inmediatamente le venía una imagen a la cabeza que se correspondía bastante con la realidad, y es que, en un futuro no muy lejano vería cómo se reduciría drásticamente su movilidad y su autonomía.Hoy, el diagnostico de esta enfermedad autoinmune y degenerativa sigue siendo muy duro, pues es una enfermedad discapacitante y progresiva, pero el panorama es bastante más optimista.En estas tres décadas, de tener cero medicamentos específicos para la enfermedad se ha pasado a tener más de 15, que son especialmente eficaces para la forma Remitente-Recurrente (EMRR), la que cursa con brotes y que es la más común. Los brotes se han logrado controlar y, como son la principal causa de discapacidad -al menos de la más visible- gracias a estos fármacos la discapacidad de los pacientes se ha reducido drásticamente.

No obstante, retos a nivel médico siguen quedando muchos, como lograr diseñar medicamentos más eficaces para la esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP), mitigar síntomas invisibles e incapacitantes, como la fatiga o la niebla mental, y frenar la progresión de la enfermedad Progresión Independiente de Brote (PIRA, por sus siglas en inglés: Progresion Independent of Relapse Activity), que es un empeoramiento de la enfermedad de forma silenciosa. La buena noticia es que las investigaciones siguen y en los próximos años llegaran fármacos en esa línea, como el tolebrutinib, al que la Agencia Europea de medicamento (EMA) dio luz verde hace unas semana y que supone un gran hito, pues el primer fármaco destinado a frenar la progresión silenciosa de la enfermedad.

Para poner todas estas cuestiones sobre la mesa, la farmacéutica Sanofi, junto a la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), organizó ‘JaquEMate a la esclerosis múltiple’, una jornada de concienciación con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que reunió a neurólogos, profesionales de enfermería y asociación de pacientes para reflexionar sobre cómo está cambiando la manera de entender y abordar la enfermedad. No quedarse a la mitad del tableroLa iniciativa de Sanofi utiliza el ajedrez como metáfora para trasladar la importancia de anticiparse, pensar a largo plazo y prestar atención a pequeños cambios que pueden marcar la diferencia en la evolución de la esclerosis múltiple, porque la esclerosis múltiple (EM) no siempre avisa, a veces no hay brotes visibles, no ocurre nada aparentemente alarmante y, aun así, la enfermedad puede seguir avanzando.

De hecho, tradicionalmente se ha dicho que era una enfermedad que cursaba en brotes, y que los brotes dejaban unas secuelas en forma de discapacidad en los pacientes. No obstante ahora, como explica la Dra.

Irene Gómez,Neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, se está haciendo más evidente y se está dando más importancia a la progresión silenciosa, y sabemos que centrarse solo en los brotes es no ver la mitad del tablero. "Estamos viendo que los pacientes, a pesar de que no están teniendo brotes, que llevan sin ellos años gracias a los medicamentos que tenemos a día de hoy, la enfermedad sigue progresando de manera silenciosa.

Es algo que se valora en las consultas porque vemos en otros aspectos están peor". Síntomas como la fatiga, el dolor o la niebla mental son imposibles de medir.

Como no ves a un paciente en silla de ruedas, parece que está bien, pero no es asíSon síntomas que, asimismo, al ser menos visibles, al contrario de lo que ocurre con los brotes, hacen creer que el paciente está bien, cuando en realidad no lo está. Es decir, que generan mucha incomprensión en el entorno.

"Síntomas como la fatiga, el dolor o la niebla mental son imposibles de medir. Como no ves a un paciente en silla de ruedas, parece que está bien, pero no es así, porque estos también son síntomas muy incapacitantes".

Esta progresión silenciosa, en la que por fin se está poniendo el foco, es uno de los grandes desafíos a los que se enfrentan pacientes y médicos, pues puede producirse incluso cuando no hay signos claros de empeoramiento. "Identificar de forma precoz síntomas sutiles, como alteraciones cognitivas, fatiga persistente o pequeños problemas de movilidad, es fundamental para poder actuar antes y preservar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo", explica.

Beatriz del Río, enfermera especializada en esclerosis múltiple, lo ve cada día en la consulta. "Observamos cómo pequeños cambios -más fatiga, cierta lentitud o dificultades de memoria y concentración- se normalizan o se atribuyen al estrés.

Y, no obstante, pueden ser señales de que algo está cambiando. Por eso el seguimiento cercano y el acompañamiento continuado son tan importantes en esclerosis múltiple".

La detección precoz de estos síntomas sutiles es otro gran desafío. No obstante, detectarlos a tiempo puede marcar la diferencia en la evolución de la enfermedad.Mucho que celebrar, pero mucho por hacerLa esclerosis múltiple, que afecta a unas 58.000 personas en España, es una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa que, a pesar de los avances médicos, sigue siendo una enfermedad que avanza, que no tiene cura y que es incapacitante.

Todo ello hace que provoque un gran impacto en la vida de las personas, tanto a nivel físico como psicológico en los pacientes.De ahí que, aunque hay mucho que celebrar, también queda mucho por hacer, tanto a nivel médico como social. En esa línea, su abordaje debe extender más allá de los centros sanitarios, tarea que, hoy día, llevan a cabo las entidades profesionalizadas como las asociaciones de pacientes y las fundaciones, cuyo asesoramiento y acompañamiento son imprescindibles.

"La esclerosis múltiple tiene un impacto que va mucho más allá de los síntomas físicos. Afecta a la vida laboral, familiar, emocional y social de quienes conviven con la enfermedad.

Por eso, el acompañamiento, la información y el apoyo especializado son esenciales para ayudar tanto a los pacientes como a su entorno a afrontar los desafíos del día a día", asegura Laura García Ruano, subdirectora de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid. A nivel médico, el reto también es grande, pero, gracias a la investigación, las perspectivas son buenas, sobre todo porque, como apuntaba la Dra.

Irene Gómez, "se está poniendo el foco en la progresión silenciosa de la enfermedad. Y en esa línea, el panorama va a cambiar porque ya tenemos el primer fármaco -tolebrutinib - ya no solo dirigido a tratar los brotes, sino también a reducir esa progresión que se produce al margen de la actividad clínica.

Esto es un hito comparable al que tuvo lugar cuando salió el primer medicamento dirigido a reducir los brotes. Asimismo, hay varios ensayos clínicos en esa línea.

Como también hay fármacos estudiándose para tratar la primaria y la secundaria progresiva a la vez, pero de momento son solo ensayos clínicos". ¿Significa que vamos a poder hacer el ‘jaque mate’ definitivo a la esclerosis múltiple en breve?

En esa línea, Irene Gómez es optimista, pero bastante cautelosa, "tenemos que reconocer que lo que se ha avanzado en esta enfermedad en los últimos años no se ha avanzado en casi ninguna enfermedad neurológica, estamos entendiendo mucho más la enfermedad y eso es muy importante, pero queda mucho trabajo por hacer. Tenemos que seguir trabajando y poner aún más el foco en la progresión invisible y en entender la enfermedad para poder hacer jaque mate a estos síntomas tan incapacitantes".

Estamos entendiendo mucho más la enfermedad, y eso es muy importante, pero queda mucho trabajo por hacerLa esclerosis múltiple es una enfermedad que, al igual que una partida de ajedrez, requiere estrategia, visión a largo plazo y la capacidad de adaptarse a lo imprevisible. Cada persona que convive con ella afronta una propia partida porque, como advierten desde Sanofi, "no hay dos jugadas iguales, del mismo modo que no hay dos formas idénticas de vivir la enfermedad, de ahí la importancia de pensar a largo plazo y anticiparse a los movimientos de la enfermedad con el objetivo de ayudar a pacientes, profesionales y sociedad a comprender que la mejor forma de frenar la progresión es adelantarse a ella".

Haciéndolo, quizás no estemos cerca de hacer un jaque mate a la esclerosis múltiple, pero si de ir avanzando en la partida.