POSADAS.— Hay personas que son ejemplo de coraje, superación y tenacidad. Como Mariela y Santiago, padres de Benjamín, un chico de 9 años con trastorno congénito de glicosilación, una enfermedad metabólica rara hereditaria que afecta a todos los músculos del cuerpo.

No tiene cura y afecta su calidad de vida. Recién fue diagnosticado a los 2 años, y en el mientras tanto su familia pasó por infinidad de pruebas y diferentes y complicados estudios y análisis.El amor de Mariela y Santiago por su hijo se convirtió en una fuerza incondicional, marcada por una profunda resiliencia, entrega diaria y una lucha constante por la inclusión.

Ese vínculo transformó definitivamente la vida de ambos, requiriendo paciencia, fortaleza emocional y la capacidad de sobreponerse al dolor y al miedo al futuro, encontrando un nuevo sentido de propósito.Gato González, Mariela, Carlos, Alan, Kevin, Pablo, Pájaro, Francisco y el profe Silvio Blanco, en plena práctica. Foto: agustina vera Así, desde el corazón de una familia con discapacidad, nació Fundación Idear, un centro gratuito que ofrece actividades deportivas y recreativas para personas con discapacidad y cuyos responsables son Mariela Giarratana y su pareja, Santiago González.“Después de todo lo que vivimos con Benja, Santiago y yo decidimos armar algo por nuestro hijo y para que todos los Benja que padezcan problemas similares tengan un lugar a dónde ir; porque la verdad es que los chicos con discapacidad se la pasan en terapia, pero no tienen un lugar para jugar, para divertirse, para hacer deportes”, explicó Mariela.Santiago, Benja y Mariela, en las puertas del Hospital Italiano el año pasado.

¿Qué fue lo que vivieron con Benja?De todo. Benja nació en perfectas condiciones, en cesárea, pero con el tiempo fueron apareciendo pautas de alarma que nos empezaron a preocupar.

Lo hemos atendido en Posadas con distintos profesionales, pero acá nadie nos podía dar un diagnóstico preciso. A los 6 meses Benja no hacía nada, era como un bebé recién nacido, pero había lapsos en que no podía respirar y llevaba los ojitos hacia atrás, tenía como ataques de epilepsia.

Entonces decidimos llevarlo de urgencia a Buenos Aires, esto fue a los 6 meses, los peores 6 meses de mi vida. Ya teníamos un hijo, Mateo, de un año y medio, y a partir de entonces Mateo dejó de ser Mateo porque estábamos todo el tiempo con Benja.

La familia se disoció por completo. Gracias a Dios la prepaga me cubrió todo desde el primer momento.

En Buenos Aires lo atendieron, le hicieron una pH-metría esofágica y el PH le daba 2 cuando tiene que ser de 7, o sea, tenía ácido, tenía el esófago todo lastimado. Le dieron una medicación suiza y el PH se fue a 7, y recién ahí empezamos a ver que había algo que no se sabía.

Por suerte mi marido es profesional de la salud (NdR: Santiago González, ex jugador de Guaraní, es kinesiólogo) y cuando Benja dejaba de respirar él lo reanimaba, pero en Buenos Aires se vio que había algo neurológico. Después de varios estudios, pruebas y análisis nos dijeron que Benja podría tener una miastenia (enfermedad neuromuscular autoinmune crónica que provoca debilidad y fatiga de los músculos voluntarios) o una enfermedad poco frecuente que no se puede diagnosticar en el IADT (Instituto Argentino de Diagnóstico y Tratamiento).

Entonces nos derivaron al Sanatorio Italiano, que tiene un equipo médico específico en enfermedades neurológicas pediátricas. Volvemos a Posadas y gestionamos la internación de urgencia en el Italiano.

Ahí nos dijeron que había que empezar a investigar qué gen estaba mutando. En nuevos estudios empezamos a ver que el cerebelo era más chiquito de lo normal y que las paredes del cerebelo estaban más ensanchadas de lo normal.

Había cuestiones que no eran las normales, por así decirlo. Tuvimos que hacer muestras de sangre y las enviamos, una al Conicet de Córdoba y otra a Buenos Aires para entrecruzamientos de datos de los patrones genéticos.

Pasaron casi dos años y recibo un mail en el trabajo con el diagnóstico que tanto estábamos esperando: PMM2 CDG, trastorno congénito de la glicosilación, donde explicaban todas las mutaciones genéticas. Benja tiene una mutación que no existe dentro de la enfermedad que tiene.

Es una falla genética que no tiene cura. Así pasamos casi dos años, de acá para allá, viajando, gastando muchísimo dinero, de consultorio a consultorio.¿Cómo está hoy Benjamín?Benjamín neurológicamente está bien, es consciente y no tiene ningún tipo de retraso madurativo; es el cuerpo el que no acompaña su condición.

Cognitivamente está perfecto, pero no puede escribir, por ejemplo, y al no poder escribir no puede leer; al no poder coordinar no puede correr. Los músculos no funcionan como corresponden.

Al ser una enfermedad que no tiene cura, se lo asiste, hace terapias desde que nació, fonoaudiología, kinesiología, estimulación temprana, terapia ocupacional, equinoterapia, psicología, psicopedagogía y tiene un acompañante para la escuela.¿Cómo nace la Fundación Idear?En el consultorio de kinesiología, Santiago hacía trabajos de rehabilitación a personas con discapacidad y ahí empezamos a ver que algunos requerían otro tipo de atenciones, por lo que decidimos abrir un centro para atenderlos de manera gratuita. Y así armamos la Fundación, con servicios para prestar a los chicos, tanto talleres como terapias, y también para que nuestro hijo tenga un lugar para realizar sus actividades.

Alquilamos un espacio y trajimos a todos los profesionales de Benjamín a trabajar acá. Gente muy importante que nos está dando una gran mano.

Eso por un lado; por otro, el espacio que estamos alquilando tiene un parque en el fondo y la idea es que los más chiquitos también puedan realizar áreas deportivas. Hacer un trabajo de iniciación.¿Cuándo se puso en marcha este proyecto familiar?Las puertas del Centro se abrieron ahora, en marzo, y nuestra idea es que todas las personas con discapacidad sepan que acá hay un lugar que los puede recibir y atender gratuitamente.

Somos conscientes de que esto lleva tiempo. Sabemos que para una mamá es difícil llevar a un niño a un lugar que no conoce.

A mí me pasa con Benja. Lo tengo en una burbuja de cristal y me da miedo.

Me imagino lo mismo con otras madres. Es difícil.

Para nosotros es todo relativamente nuevo. Es otro mundo que uno no imagina.

Pero nos gusta. Nosotros buscamos cambiar la cabeza del otro, para que cuando nosotros ya no estemos, las cosas sean diferentes.

Para Benja y para todos los que necesitan atención. Queremos cambiar y ofrecerles algo distinto a las personas con discapacidad.

En la Fundación brindamos terapias y talleres gratuitos para chicos con discapacidades que quizás no se consigan en otro lado. El deporte para personas con discapacidad no está nomenclado, y al no estar nomenclado tenés que pagarlo, y sale muchísimo dinero.

Y así empezamos con el fútbol para amputados.¿Cómo se hace para convencer a una persona amputada a que practique fútbol?La verdad que es muy difícil que una persona amputada se anime a dar el primer paso. Sobre todo porque son personas grandes, muchas de las cuales capaz nunca se imaginaron que podían jugar a la pelota por tener prótesis o muletas.

Muchas de estas personas viven deprimidas. Comen, toman, fuman.

Pero el límite se lo pone cada uno. Cuando empezamos había algunos que tenían vergüenza y no se querían sacar las prótesis y que los vieran.

Y ahora lo tienen re naturalizado. Una vez que se animan, que practican deportes, también modifican sus hábitos alimenticios y cambian físicamente.

Es cuestión de animarse. La idea desde un principio siempre fue esa.

Cuando empezamos hace dos años, siempre fue que se animen a hacer fútbol de manera gratuita, porque si no, lastimosamente, no van. Y así empezamos a reclutar gente que se quiera sumar a la iniciativa.

Empezamos por los adultos, que son los más fáciles de abordar; que no tengan una condición neurológica, que puedan movilizarse por sus propios medios, al menos para empezar. Y como Santi trabajó muchos años en el hospital Madariaga en la rehabilitación, decidimos empezar con amputados.

Y así comenzamos a reclutar gente en la calle. A Francisco, un vecino del barrio que es amputado, le preguntamos si quería practicar fútbol gratis y aceptó la propuesta.

Primero jugaba él con Santi. Después se fueron sumando más.

Y hoy tenemos 16 amputados, que es un montón.¿Pensaron que esa incipiente idea iba a derivar en la creación de la Liga Provincial de fútbol para amputados?La verdad que no. Pero a medida que se fueron sumando más personas surgió el interés de armar una liga y ver si existía alguna competencia a nivel nacional, más que nada para que los chicos asimismo de entrenar tengan una motivación extra.

Y efectivamente, existía una Liga Nacional de futbolistas amputados. Nos sumamos bajo el nombre de Tierra Roja.

Y competimos con Buenos Aires, Chaco, Rosario, Mar del Plata, Córdoba y Tucumán, equipos que vienen trabajando desde hace años. Es una satisfacción enorme ver que nuestros chicos pueden competir de igual a igual con esas selecciones.

Santi siempre estuvo ligado al fútbol y encontró en el fútbol para amputados un lugar en el mundo. Él armó la liga provincial y queremos que más chicos se sumen.

Invitamos a distintos centros y la idea es que puedan tener más competencia. Nosotros lo que hacemos es tirar líneas para que personas amputadas puedan hacer deportes.

Que empiecen a jugar a la pelota.¿Toman dimensión de lo que se genera con estas iniciativas?Cuando estás adentro no te das cuenta de la dimensión de las cosas, sinceramente. Por ejemplo, el equipo de fútbol de amputados que está participando de la Liga Nacional de fútbol, les tocó ir a Mar del Plata.

Yo a veces no dimensiono que estos chicos conocieron el mar por primera vez a los 50 años. Pero veo la felicidad que les genera y no se puede explicar.

Parecían criaturas en un viaje de egresados. Entraban al mar y lloraban.

Esas cosas no pueden no movilizarte. Eso quiere decir que estás haciendo las cosas bien.

Y muchos te preguntan ‘¿dónde está la parte remunerativa?’. Y no.

Hay cosas que no tienen precio. Eso es algo que tenemos que empezar a cambiar.

Por suerte hay personas y empresas que acompañan, como Panadería Tacuarí, que nos brinda el desayuno, Multiservi, que nos da las viandas, Fundación Don Moncho, que nos da los vales de combustibles, Agua de las Misiones. Estamos muy agradecidos porque hay gente que colabora, que ve que realmente se trabaja y que conoce a los chicos, pero la verdad que cada vez cuesta más.¿Tienen otros proyectos en mente?Más allá del fútbol para amputados, también abrimos el año pasado una escuela de fútbol adaptado para chicos, los lunes y jueves, también en Nápoles.

Gratuito. Hoy son diez chicos con distintas discapacidades y esperamos que se sigan sumando más.

Me encanta lo que hacemos y quiero dedicar mi vida a esto.PerfilMariela Giarratana y Santiago González.Responsables de Fundación Idear.Mariela (42) es la presidenta de la Fundación y responsable del Centro Integral Hipocampo. Licenciada en Publicidad.Santiago (42) es licenciado en kinesiología y fisiatría.Secretario de Fundación Idear.Ex jugador de fútbol profesional.

Son padres de Mateo (11), Benjamín (9) y Nicolás (4).