Sergio, que ahora tiene 40 años, vivió hasta hace dos años sin saber que tenía síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que se caracteriza sobre todo por provocar tics y que puede llega a ser muy incapacitante. Los tics han estado presentes en su vida desde que recuerda, pero, a pesar de visitar a neurólogos, nunca confirmaban que fuera Tourette.

"Siempre lo descartaban. Primero porque no tenía cropolalia -emisión involuntaria de palabras obscenas, insultos o comentarios inapropiados-, y más tarde porque tenía pareja o estudiaba una carrera", recuerda Sergio.Todo eso son falsos mitos sobre el Tourette, es decir, que no lo diagnosticaron antes por falta de conocimiento de un trastorno que no es ni mucho menos infrecuente, pues afecta a entre el 0,3% y el 0,8% de la población menor de 18 años.

Esa falta de diagnóstico no se lo puso fácil, pues a los tics, que provocaban las risas de sus compañeros de colegio, se unía el TDAH -también sin diagnosticar- y una ansiedad que le acompaña durante toda su vida. "Durante todo ese tiempo, tuve que convivir con cosas que yo pensaba que eran normales, como que me despistaba mucho en clase, me ponía a escribir y a veces no podía terminar las frases… y, sobre todo, por las miradas ajenas.

Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían y los adultos me decían que me controlara cuando hacía tics, no me comprendían. Yo lo vivía todo esto con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estaba".En el instituto, la cosa fue algo mejor, y sin adaptaciones de ningún tipo llegó a la universidad, donde estudió Pedagogía.

Ahí empezó a sospechar que tenía algún tipo de trastorno de aprendizaje, como TDAH, trastorno que tiene asociado al Tourette. "Haberlo sabido antes, me habría permitido tener adaptaciones, una mayor comprensión, porque no saberlo me ha hecho sentirme mal continuamente.

No obstante, creo que también me ha hecho más fuerte, más resiliente… y con sufrimiento, pero he logrado tener una vida normalizada". Tan normalizada que ha llegado a ser profesor en un centro público de Formación profesional, donde imparte un ciclo formativo sobre Atención a Personas en Situación de Dependencia, algo poco usual en personas con esta condición.

Fue precisamente gracias a la madre de un alumno con síndrome de Tourette que decidió volver a pedir que lo evaluaran. "Daba por hecho que yo lo tenía.

Se acercó a mí buscando ayuda para su hijo, y la ayuda me la dieron ellos a mí", dice agradecido.Lo niños me miraban, mi imitaban y se reían. Yo lo vivía con mucha vergüenza, con la sensación que querer huir de donde estabaToda una vida sintiéndose diferenteEl diagnóstico ha supuesto para Sergio un antes y un después.

Como explica, le dio tranquilidad y se sintió muy feliz, pues por entendió por fin "por qué actuaba como actuaba y me sentía como me sentía. Por fin todo encajaba y eso me ha dado mucha seguridad y valentía".Valentía, por ejemplo, para contarle a sus alumnos sin tapujos lo que le ocurre al inicio del curso.

"Así, si lo alumnos hacen un comentario o burla, propia de la edad, no me afecta y, asimismo, les sirve a nivel formativo, pues van a trabajar con personas, van a dedicarse a algo relacionado con la discapacidad y la dependencia. Yo no tengo dependencia, pero sí ciertos limitaciones, y yo al contarlo también estoy más cómodo", cuenta.No tener diagnóstico ha significado para él sentir que no encajaba, sobre todo a nivel social, pues siempre le costó hacer amigos, encajar en grupos, estaba bien solo… asimismo de tener trastornos asociados que, al no tener conocimiento sobre el síndrome, no los relacionaba con ellos.

"Yo pensaba que podía tener TDAH, después TOC, siempre he tenido ansiedad… pero no le di más importancia". Hasta que no tuvo el diagnóstico, no supo que el Tourette no son solo tics, sino que se asocia a muchos más trastornos que, en su caso, no son pocos: TDAH, TOC, ansiedad, disforia ansioso-depresiva, agorafobia -en aglomeraciones-, trastorno del sueño e hipersensibilidad sensorial.

"Una de las cosas que me expresó la psicóloga cuando me diagnosticó es que le sorprendía mucho que hubiera llegado hasta donde he llegado sin ningún tipo de ayuda con Tourette y todos los trastornos asociados que tengo. Hasta entonces, solo me había tratado en terapia la ansiedad, luego de la pandemia, pero no por el Tourette.

Ahora lo trato todo con psicoterapia y desde hace unos meses estoy probando una medicación para la ansiedad".Limitaciones que no se ven, pero se sientenLo ha logrado, pero no sin sufrimiento, un sufrimiento que aún le acompaña y le limita a veces mucho en su día a día. "A pesar de que he conseguido trabajar y seguir adelante, siento que tengo muchas limitaciones y es muy agotador vivir de esta forma, con una ansiedad constante, y eso afecta mucho a nivel social y con mi familia.

Yo tengo un niño de seis años y, por ejemplo, los momentos en el parque son muy agotadores para mí, y lo mismo me ocurre si voy de comprar a un centro comercial, a hacer la compra, con la reuniones familiares, las fiestas… me saturo enseguida, aguanto muy poco rato… Me tengo que ir, pero no porque no quiera estar, sino porque no aguanto, a veces mi mujer tiene que asumir más tareas en casa porque yo me saturo o me bloqueo… y eso me crea mucha culpabilidad, mucha ansiedad…”En el trabajo, ha encontrado mucha comprensión, entienden si a veces se tiene que quedar en casa o salir de clase un momento, aunque reconoce que aún le cuesta pedir ayuda. "Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero me noto más dependiente y no me gusta", reconoce.Como también reconoce que le vendría muy bien tener reconocida la discapacidad, cuya valoración aún espera después de dos años. “Para las oposiciones que me estoy preparando me vendría muy porque tendría adaptaciones, más comprensión del tribunal, opción a una plaza reservada en las oposiciones… pero aún no me han llamado.

Lo estoy deseando, pero a la vez me pone muy nervioso, no me apetece sentirme observado, evaluado…”.Estoy aprendiendo a respetar mis límites, pero eso me hace sentir más dependiente y no me gustaUn día para reivindicarCada 7 de junio, en Astta (la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, a la que pertenece) aprovechan el Día Mundial Concienciación síndrome de Tourette para reivindicar y visibilizar un síndrome que está aun rodeado de estigmas y desconocimiento. "Cada año pedimos que nos respeten, una atención adecuada, más conocimiento sobre este síndrome… porque el Tourette todavía sigue siendo muy desconocida y la poca visibilidad que ha tenido en series o películas la tratan como si fuera algo divertido.

Y tener síndrome de Tourette no tiene nada de divertido, no es divertido, hay gente que lo pasa muy mal, que viven en entornos en los que no son comprendidos, en los que sufren burlas". Y todo eso limita mucho, por eso suelen tener muchos problemas de integración, pocos llegan a tener estudios superiores y tienen serias dificultades para encontrar trabajos y conservarlos, a pesar de que un porcentaje superior a la población general tiene altas capacidades.

"Yo soy consciente de lo afortunado que soy porque, aunque me cueste mucha ansiedad, he acabado una carrera y hasta presentarme a unas oposiciones", asegura Sergio. Por eso piden diagnósticos certeros y tempranos, algo que no siempre se produce; una atención acorde a sus necesidades por parte de los profesionales y que se reconozca al síndrome de Tourette como una entidad propia.

"Siempre se habla de Tourette y trastornos asociados, no se estudia como un trastorno en sí mismo. Si se estudiara más y se fuera consciente de lo limitante que puede llegar a ser, se les podría apoyar como necesitan, terminarían los estudios e incorporarse al mercado laboral, porque ahora no es así", reivindica Sergio.