La historia de Killa Tedesqui bien podía estar sacada de una serie de Netflix, pues no falta ni un ingrediente: abandono, adversidad, superación, problemas familiares y de salud, amor, éxito… pero la de Killa es sobre todo una historia de supervivencia en todos los sentidos.Boliviana, pero de padre brasileño y madre Venezolana, de niña, Killa vivió en varios países de Latinoamérica, experiencia que forjó una mirada abierta, multicultural y profundamente humanista.No obstante, con 15 años, todo cambió, se quedó huérfana y, luego de tener problemas con familiares, se vio en la necesidad de tener que buscarse la vida sola y con dos hermanos menores a su cargo. A tan corta edad, empezó a trabajar, primero como modelo y más tarde también otro actriz.

"Para poder trabajar tuve que pedir un certificado de 'menor emancipado", recuerda, "iba a las reuniones del colegio de mis hermanos, porque era su tutora y nos me miraban extrañados. Pasé una época muy mal, enfadada con el mundo, pero cuando vi que podía salir adelante sola, que era capaz, me volví más optimista.

Creo que también lo heredé de mi madre, que estaba enferma del corazón, sabía que se podía morir en cualquier momento y le tenía un amor a la vida increíble, se levantaba ya cantando", recuerda con nostalgia. Se vio tan capaz, tanto de cuidar de los suyos como de conseguir sus metas, que con 19 decidió dar otro gran salto: venirse a España a estudiar y trabajar.

Estudió Periodismo y Cine y enseguida empezó a trabajar en lo que le gustaba, sobre todo organizando eventos, especialmente de carácter cultural, en varios países. Con esfuerzo y trabajo había logrado, no solo sacar a sus hermanos adelante, sino también triunfar y dedicarse a lo que le gustaba.Pero los problemas volvieron, pues tenía que estar muy pendiente de su hermano, diagnosticado con un trastorno esquizoafectivo.

Se centró tanto en trabajar y en cuidarlo a él, que se olvidó de sí misma… hasta que empezaron las caídas cuando apenas tenía 25 o 26 años. "Estaba muy estresada, no paraba de caerme… y tuvieron que ingresarme.

Finalmente, me diagnosticaron síndrome de Gelineau, una enfermedad neuromuscular rara que consiste en tener una combinación de narcolepsia con cataplexia". Al principio pensaron que podría ser esclerosis múltiple, enfermedad que tiene su otra hermana, y cuando finalmente la diagnosticaron, no le dio mucha importancia, pensó que se pasaría.

"Siendo sincera, no me lo tomé mal, pues ya había recibido muchos palos en la vida y siempre he intentado tener una visión optimista. Yo solo pensaba en todo lo que tenía que hacer, en mis exámenes… Llevaba una vida tan activa desde tan joven que no me podía plantear parar, pero el cuerpo me frenó en seco, fue como decirme 'es hora de descansar'"Llevaba una vida tan activa desde tan joven que no me podía plantear parar, pero el cuerpo me frenó en secoAprendiendo a cuidarsePara la narcolepsia Killa toma una medicación que le va bastante bien, pero para las cataplexias no hay medicación, por eso suele tener muchas caídas e incluso a veces no puede andar.

"Hay gente que le da por las emociones, a mí me pasa con el estrés, así que he tenido que ir adaptándome", cuenta. Precisamente por reaccionar así al estrés, con el tiempo ha tenido que ir ajustando sus expectativas, pues a pesar del diagnóstico, ella seguía pensando que podía con todo, "pero lo cierto es que no fue así, y me costó mucho recuperarme, me caía mucho…".Mucha gente con su enfermedad, por la que tiene reconocido un 65% de discapacidad, ha dejado de trabajar, pero ella por el momento, no lo considera.

Como vio que un trabajo estándar era incompatible con su enfermedad y con el cuidado de su hermano, decidió emprender, y le va bastante bien.Es gestora cultural y organizadora de eventos y, al ser su propia jefa, se gestiona ella los tiempos. "Para personas con mi enfermedad, cumplir un horario es muy complicado porque hay días muy buenos y días muy malos en los que no puedes hacer nada.

Por eso muchas tienen la incapacidad, pero yo no quiero mientras puedas organizarme. Lo que hago ahora es escuchar a mi cuerpo, y cuando veo que me empiezan a temblar las manos, ya sé que tengo que parar, descansar…".

Lo de parar es algo que antes no concebía, pues el haber podido salir adelante sola desde tan pequeña le hacía pensar que siempre podría con todo. De hecho, aunque ha aprendido, todavía le cuesta pedir ayuda.

"Intento ser lo más autónoma posible, salvo cuando estoy muy mal, porque mi problema ha sido precisamente ese, que creo que puedo más de lo que puedo, y eso me ha valido algún susto. Con el tiempo y la experiencia, he aprendido a ser más realista, aprender a vivir con esto, a cuidarme, a pedir ayuda si lo necesito, porque como siempre he sido tan independiente, me cuesta mucho".El que sea una discapacidad invisible no ayuda en esa línea, pues, a primera vista, nadie diría que Killa tiene un 65% de discapacidad.

"Yo tengo que lo que se llama movilidad reducida transitoria. Unas veces ni puedo andar, ni siquiera hablar, me caigo… y otras en cambio puedo correr.

Cuesta entender desde fuera, pero cuando ven que me caigo, ya cambian de opinión. Pero es que soy de las que pienso que cuando te toca algo así, no puedes hundirte, tienes que tirar para adelante y hacer lo que puedas, encontrar el equilibrio entre lo que puedes hacer y lo que no, pero siempre hay que intentarlo.

En este aspecto, mi hermana es igual que yo. Tiene esclerosis múltiple, es socióloga y vive sola en Bolivia".Con el tiempo, he aprendido a ser más realista, a cuidarme y a pedir ayuda si lo necesito, que me cuesta mucho'Protectora de las mujeres'… y de todo el que se proponga'Killa' es el nombre de una divinidad incaica, diosa de la luna y protectora de las mujeres.

Por su nombre, parece que estaba destinada a proteger a los demás, y es lo que ha hecho y lo que sigue haciendo. Empezó con sus hermanos que, a pesar de las dificultades de salud, han conseguido ser independientes y lograr sus sueños.

Su hermana, como socióloga, y su hermano, a pesar de su problema de salud mental, con la ayuda de una asociación, también ha conseguido llevar una vida autónoma y feliz, algo que le llena de agradecimiento.Este agradecimiento le ha llevado a querer seguir ayudando a los demás, algo que hace a través de Amudi, una asociación con la que ayuda a personas y familias con todo tipo de enfermedades neurológicas. "Lo que más tenemos son personas con esclerosis múltiple y miopatías, y muchos son padres o familiares, porque los cuidadores, los padres… son los grandes olvidados, los que nadie cuida, y no puedes cuidar a una persona si tú no estás bien", reconoce por experiencia propia.En Amudi apoyan a sus socios con los trámites, les ayudan a conseguir material ortopédico, organizan jornadas, charlas… y para conseguir fondos, organizan eventos culturales, algo en lo que Killa es más que experta.

"Tenemos un teatro solidario e inclusivo y organizamos eventos de salud", cuenta.Aunque su evento estrella son los Premios Europa Multicultural, un evento solidario al que acuden anualmente 150 personas del mundo de la cultura y el arte. "Fijándome en un evento que hacen en Italia, se me sucedió hacer los Premios Europa, en el que premiamos, por un lado a personas más conocidas del mundo del periodismo, la cultura…, y por otro a personas anónimas, como doctores, abogados, psicólogos… personas que han hecho cosas relevantes en su sector".Entre los premiados, encontramos nombres como Antonio Banderas, Ana Obregón o Agatha Ruiz de la Prada.

"Lo que recaudamos va para la asociación y también sirve para visibilizar estas enfermedades, los organizamos en Ilunion Hotels y las empresas que contratamos todas tienen que ver con iniciativas relacionadas con la discapacidad, porque lo que queremos es dar visibilidad".Tantos los premios como su labor en la asociación son su manera de aportar su granito de arena a la sociedad, una sociedad a la que está agradecida, a pesar de todas las adversidades que ha tenido que enfrentar. "Hay mucho que mejorar todavía, sobre todo a nivel humanidad.

Quiero que la sociedad sea más inclusiva y comprometida. Esta es mi manera de hacerlo, pero se puede hacer de muchas maneras, no solo con dinero, también se puede ayudar con tiempo o con lo que cada uno tenga, toda ayuda es buena en todo lo que queda por hacer".Estoy muy agradecida con la vida, he sacado adelante a mis hermanos, trabajo en lo que me gusta, he viajado… y, aunque me caigo de vez en cuando, siempre logro levantarmeY lo que queda por hacer, según Killa es mucho, pero sobre todo le preocupan dos cosas: "Atender a los cuidadores no profesionales, que son los grandes olvidados.

Acaban por no cuidarse por falta de apoyos, que es lo que me pasó a mí, que estaba tan centrada en cuidar a mi hermano, que no me cuidaba yo. Y atender mejor también a la discapacidad psíquica e intelectual, que está muy abandonada y es la que necesita más apoyo".Todos, como le ha costado aprender a ella, podemos necesitar ayudar en algún momento de nuestra vida, y también podemos darla en otros.

Ahora que ha conseguido que sus hermanos están bien, que ha aprendido a convivir con su enfermedad y que está recién casada y es feliz con su marido y su perra, es su hora de ayudar a los demás. "A pesar de todo, estoy muy agradecida con la vida, he sacado adelante a mis hermanos, he trabajado en lo que me gusta, he viajado… y aunque me caigo de vez en cuando, siempre logro levantarme, así que ahora toca ayudar".