Cada año se diagnostican en España 1.000 casos nuevos de miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular y autoinmune que afecta a la conexión entre el nervio y los músculos, lo que provoca debilidad muscular y síntomas tan discapacitantes como la fatiga o las dificultades para tragar o respirar.Esta enfermedad, de la que no se conoce la causa ni la cura, suele darse sobre todo en mujeres y antes de los 40 años o en hombres después de los 50. Aunque también existen casos como el de Javier Cobo, un madrileño que debutó con 25 años, cuando apenas llevaba cuatro años trabajando con su propio con un taxi.

"Es raro que se dé tan joven en un hombre pero me tocó", cuenta.Su caso fue bastante paradigmático, pues, como dos tercios de los pacientes, empezó solo con síntomas oculares. Después de unos días de no ver bien, inició a ver doble.

"Me fui directamente a una clínica oftalmológica. Me dijeron que mi ojo estaba perfecto, me hicieron un informe y me recomendaron que me fuera a urgencias a neurología.

Allí no me hicieron mucho caso, me dieron cita para mes y medio y me mandaron a casa". A los tres días tuvo que volver, pues no podía hacer nada.

Por suerte, dio con una especialista que decidió ingresarlo y hacerle pruebas hasta encontrar la causa. A los dos días ya tenía un diagnóstico.

"Sé que tuve suerte, porque hay gente que se pasa uno o dos años hasta que consigue que le digan que tiene miastenia", reconoce.Volver a su vida 'normal'Luego de ponerle un tratamiento y estabilizarle los problemas oculares, Javier volvió a trabajar y recuperó su vida. De hecho, no quería saber nada de una enfermedad de la que no había oído hablar hasta ese momento.Pero la miastenia no lo olvidó a él, y como ocurre en más de la mitad de los casos, una miastenia que empezó localizada a nivel ocular, evolucionó hacia una forma generalizada.

"En 2017 tuve una crisis miasténica, tuve que estar ingresado, con ciclos de inmunoglobulinas… tuve que contratar un conductor porque yo apenas podía trabajar".Luego de pasar por varios especialistas, uno en País Vasco le recomendó una timectomía (la extirpación del timo, y uno de los procedimientos habituales). Luego de la operación y un cambio de medicación logró estar bastante estable.Si embargo, aunque la enfermedad logre controlarse -algo que ocurre en el 70% de los casos- no desaparece, y llega a afectar mucho a la calidad de vida de los pacientes, tanto a nivel físico como psicológico.

"Es muy fluctuante, y afecta mucho a nivel psicológico. Yo llevo varios años con un terapeuta porque pasé por una depresión", reconoce Javier.

Es muy fluctuante, y afecta mucho a nivel psicológico. Yo llevo varios años con un terapeuta porque pasé por una depresiónA nivel laboral, al tener un trabajo relativamente sedentario y trabajar para él, ha logrado encontrar un equilibrio.

"Aprovecho toda la parte buena que tiene ser autónomo. Si un día estoy mal y tengo que dejarlo antes, lo dejo y en verano me adapto para trabajar solo por la mañana porque el calor me afecta mucho".

A nivel social, encontrar ese equilibrio cuesta más. "Limita bastante, pues no sabes hasta el último momento si vas a poder ir a los planes porque no sabes cómo vas a estar, no puedes hacer planes tampoco a largo plazo… Como es una enfermedad muy fluctuante y que no se ve por fuera, a veces la gente no lo entiende.

Mi entorno más cercano sí, se adaptan a mí cuando hace falta, pero a otras personas es más complicado explicarles que no puedes ir a tomarte una copa con ellos porque tienes que cuidarte mucho, no puedes forzar…". Implicado a nivel asociativoDesde hace un tiempo, Javier decidió que quería aprovechar su experiencia para ayudar a otros, algo que hace desde su papel como secretario en AESUM, (Asociación Española Unidos por la Miastenia).

"He ayudado a crearla y nació a raíz de un grupo de Facebook que se llamaba 'Corazones miasténicos', donde acompañaban, hacían charlas, daban información… Después pensamos en hacer una asociación, pues cuando te diagnostican, te ayuda mucho ver otros casos, hablar con gente que tiene lo mismo que tú, te sientes arropado”.A él, es lo que más le ha ayudado, por eso ahora es lo primero que recomienda, buscar una asociación como AESUM para que alguien te informe y te arrope. Algo que, no suelen hacer los pacientes al inicio.

"Cuando nos diagnostican y logran estabilizarnos, intentamos olvidarnos, no lo asimilamos, actuamos cómo si no pasara nada… y cuando tenemos algunas crisis sufrimos mucha ansiedad, depresión… Con el tiempo vas asumiéndolo y conoces tu cuerpo, tus límites… pero llegar hasta ahí cuesta. Yo necesité mucha ayuda psicológica.

Por eso a los nuevos pacientes les recomiendo que no lo dejen tanto, que se informen cuanto antes, que se acerque a otros casos, porque, aunque es muy difícil aceptarlo al inicio, les va a ayudar mucho".Desde AESUM quieren apoyar a otros pacientes en esa línea, pero también divulgando y ofreciendo servicios que no está cubiertos por el sistema nacional de salud. "Hacemos mucha divulgación en hospitales, centros de salud… para que se conozca más la enfermedad y para que se trate de una manera más multidisciplinar.

Ahora mismo, sólo tenemos la atención en neurología, pero necesitamos logopedia -porque a veces nos cuesta hablar y por la disfagia- digestivo por el mismo tema, fisioterapia porque no podemos hacer el ejercicio aconsejado pero tenemos que mantener la movilidad, nutrición y ayuda psicológica, tanto a ellos como a los familiares, a los que les cuesta a veces entender la enfermedad… y todo eso no suele estar cubierto”, se queja Javier.Desde la asociación, están constantemente buscando profesionales que sepan de la enfermedad y sepan tratarla, contactan con ellos, les hablan como pacientes… "Eso les sirve como formación también. Acabamos a empezar, pero vamos a por todas, y ya tenemos convenios con fisioterapeutas, logopedas, psicólogos… y estamos intentando ampliar la red para ayudar a cuanta más gente mejor, sobre todo a nivel de acompañamiento y asesoramiento.

Cualquier persona de España asociarse, colaborar…", insiste Javier Cobo.Muchas veces, por fuera se nos ve bien, pero eso no refleja lo que pasamos. Vernos bien no significa que estemos bienLa miastenia no se conoce nada a nivel social, pero a nivel médico todavía queda también mucho por hacer porque, como cuenta, aún hay hospitales en los que no saben tratar bien la miastenia.

"Sabemos que es difícil que todos los hospitales de España tengan un neurólogo especializado en neuromusculares, pero sí que al menos tengan nociones de como tratarla o directamente que nos deriven a los que sí sepan tratarla", reivindica. También luchan por que se les reconozca mejor la discapacidad, un trámite que les cuesta.

"Es una de nuestras batallas, porque cuesta hasta que nos reconozcan el mínimo del 33%. A nivel administrativo, pedimos que se aceleren los trámites para conseguir el reconocimiento de la discapacidad y que se forme a los que nos valoren, porque muchas veces no entienden la enfermedad y valoran por debajo".Y esto ocurre porque es una enfermedad invisible, poco conocida por los equipos de valoración, por los médicos e incluso por la sociedad.

Pero, sobre todo, es una enfermedad poco comprendida. "Muchas veces, por fuera se nos ve bien, pero eso no refleja lo que pasamos.

Vernos bien no significa que estemos bien. Hay veces en las que hacer las cosas más básicas, como peinarse, comer o secarse el pelo pueden convertirse en un suplicio.

Por eso lo primero que pedimos siempre, tanto a la sociedad en general como de los médicos, es empatía. Tenemos una patología invisible y, de primeras, muchos piensan que estamos exagerando, que es psicosomático… y, de verdad, cuando nos quejamos es que estamos muy mal, porque en general, el paciente con miastenia, suele tirar hasta que no puede más, precisamente por ese estigma.

Solo pedimos que se pongan en nuestra piel". Para hacer visible su realidad, desde AESUM han pedido a los ayuntamientos iluminar los edificios más emblemáticos de verde, el color de la miastenia, y a quien quiera apoyarles, que se dibujen una sonrisa y la suban a las redes con el hastag #SONRIEPORLAMIASTENIA